Просмотров:
817
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
03.04.2015
|
|
У Сони особых новостей нет. Состояние стабильное. Потихоньку развиваемся. Никаких препаратов не употребляем, правда анализов тоже не сдаем. В марте Соне сделали операцию по удалению паховой грыжи. Все прошло благополучно. Снова наш ребенок был целый час под наркозом. Но других вариантов нет, поэтому приходится терпеть(((. Очень благодарны врачу из ОХМАТДЕТа (Наталье Вячеславовне. Так как благодаря ей нам и аденоиды удали (в июне прошлого года, и грыжу вправили). Да и с окулистом нас связала, в результате чего выписали очки (у Сони косить начали глаза, особенно после просмотра мультиков на компьютере или планшете). Поэтому теперь у нас установлен лимит на мультики - 20 мин. Все операции бесплатные на базе ОХМАТДЕТа, покупали только медикаменты. Да и вообще, Наталья Вячеславовна даже по звонку помогает решить наши вопросы. Так что если она читает наш блог))) - еще раз спасибо Вам большое!!! О Соне: барышня у нас с характером!!! То не хочу, то не буду. Губы надует, ручки сложит ... оби
...
Читать дальше »
Просмотров:
403
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
03.04.2015
|
|
Дорогие друзья!
Наша семья хочет сказать Всем Вам огромное спасибо за Ваше участие в нашей борьбе с болезнью Сони! Мы благодарим родных, друзей, коллег, знакомых и незнакомых людей, которые помогали нам, как морально , так и материально. Если бы Вы знали, сколько придает силы, уверенности, оптимизма , когда читаешь в группе Ваши комментарии и пожелания – и понимаешь, что мы не одни, что за здоровье нашей доченьки молятся и переживают тысячи людей. Спасибо Вам огромное за это!
Огромное спасибо за материальную поддержку. Благодаря Вам мы закупили "Альдуразим", мы 5 месяцев проживали в Питере, огромные суммы пошли на переезды с Киева в Питер и обр
...
Читать дальше »
Просмотров:
892
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
10.01.2014
|
|
День +123 (20.10.13): главная наша новость - МЫ ДОМА!!! В КИЕВЕ!!! Во вторник последний раз сдали кровь на общие анализы и на фермент в Москву. Результаты: лейкоциты 3.1, тромбоциты 214, гемоглобин 95. Все низковатое, но стабильное, поэтому врачи решили нас выписать. Анализ на фермент, будем надеяться, получим через неделю-две. Вчера сходили к нашему педиатру, она в маленьком шоке от всех препаратов, которые мы принимаем, точнее от количества, от нашей выписки на 5 страницах (не каждому участковому педиатру встречаются детки после ТКМ). Купили домой штатив для капельниц, иголочку вставили в порт, купили физрастворов, шприцов для промывки
...
Читать дальше »
Просмотров:
1096
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
20.10.2013
|
|
День 0:
В 16:00 нам сказали, что трансплантат давно доставлен, идет подсчет клеток и его чистка. Оказывается, Русфонд специально для Сони купил очистительную колонку, через которую прогоняли донорские клетки и избавляли их от ненужных лейкоцитов. В 18:50 по московскому времени Сонюшке начали вводить донорские клетки по системе через инфузомат, но перед этим сделали предмедикацию на 15 мин. Время введения трансплантата составило 30 мин. Температура и давление были в норме. Сонюшка тем временем общалась по скайпу с любимой тетей Наташей и игралась бутылками с физрастворами и спиртовыми распылителями (в медицинский точно будем поступать))). Бабушке хотелось всплакнуть, но мама пригрозила выгнать из палаты в шутку))) - расклеиваться нам нельзя, поэтому все прошло тихо и спокойно. Ждали больше, чем капали!!
...
Читать дальше »
Просмотров:
36860
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
20.06.2013
|
|
ХИМИОТЕРАПИЯ:
День -6 (13.06.13): все прошло нормально, Соня, как всегда смеялась, играла, только не бегала - проводочек из системы не дает порезвиться. Сегодня прокапали одну химию в течении часа, все остальное - промывка - натрий хлор с витаминами и гепарин, который нам поставили на 48 часов. Но как только отключили, чтобы помыться!!! Мы и попрыгали, и побегали.
День -5 (14.06.13): все пока снова без изменений. Только у мамы день не задался. Сначала потек холодильник в палате, затем чашка лопнула, но это ведь все к счастью))). Химия снова была втечение часа. Целый день что-то капают, то в шприце, то отдельно в капельнице, слава Богу, что на ночь остается один проводочек системы (глюкоза и гепарин), к нему мы уже привыкли, он нам не помеха. А вот, когда их мн
...
Читать дальше »
Просмотров:
1628
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
20.06.2013
|
|
03.06.2013
Мы в Питере!!! Перелет все перенесли отлично!!! Поселились в 15 мин. от Горбачевки, пока это комната, но время покажет, как нам и где быть. Питерский воздух на Сонюшку отлично влияет, все время веселая и радостная (как хорошо, наверное, что она пока не осознает, что ей предстоит(((). Сегодня открыли историю болезни и отпустили домой. Завтра на 10 утра анализ крови и капанье альдуразимом. Других новостей пока нет. В Питере сейчас белые ночи!!! )))
05.06.2013
Вчера был тяжеленький денечек. Ушли на 10-00 в Горбачевку, а вернулись аж в 18:00. Накричалась Соня, наоралась и наплакалась. Сначала в порт иголку девочки-практикантки не смогли правильно вставить, с третьего раз
...
Читать дальше »
Просмотров:
1533
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
04.06.2013
|
|
По-моему, мы на последнем повороте, который избавит Соню от МПСа! Дрожь в ногах и холод по телу... Так страшно мне еще никогда не было - НАМ НАШЛИ ДОНОРА!!! Госпитализация планируется на июнь. Прошу у всех молитвы за нашу девочку. Теперь все в Божьих руках.
А сейчас немного о Сонечке.Наконец то мы дождались!!! Наша Соня начала бегать, прыгать, залезать на диван, слазить с него, лезть на стенку, столы и стулья... пытается залезть на огромную кровать и на шведскую стенку, но сил в ручках нет(( Сама по ступенькам на 4 этаж зашла!!! Вчера мы 3-ий раз прокапались 3-мя ампулами альдуразима и наверное, они работают, потому что Сонюшка стала активнее еще больше. К вышеперечисленному добавлю - кусание и щипание. Четко и осознано говорит и зовет папу, с "мамой" пока не складывается(( А еще, теперь мы, как все
...
Читать дальше »
Просмотров:
567
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
21.05.2013
|
Не хватает слов...одни выражения...И снова в теме разговора Охматдет. Поделились радостью, что выбили альдуразим по гуманитарке!!!А забрать его ну ни как не получается. Сначала сказали ожидать письмо на основании которого больница, где будем капаться, выпишет доверенность на получение препарата. 6 апреля сбрасывают по факсу нужное письмо + сюрприз: 04.04.13 заканчилась регистрация альдуразима в Украине, т.е. отпустить преппарат не могут и капаться соответственно тоже не можем. Приехали...
Опущу подробности дня (всех звонков), нервов "вытрепали" очень и очень много. Ждем перерегистрацию альдуразима, без этого никак. И если у нас еще есть, чем делать инфузии, то есть ребенок в Украине, у которого еще в январе закончился альдуразим...т.е. лечение прервано.А дела до этого никому нет...
16 апреля забрали
...
Читать дальше »
Просмотров:
733
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
23.04.2013
|
Сегодня 25 марта. Сонюшке 2 годика и 2 месяца. Время летит неумолимо,очень хочется его остановить, но к сожалению это невозможно. Продолжаем капаться, вот уже 27.03 будет девятая капельница. Количество лекарства потихоньку уменьшается, а донора пока нет. Начинаем волноваться, как бы хватило нам Альдуразима до ТКМ. Капаем по две ампулы, хотя для Сониного веса уже надо было бы 3, но пока мы этого себе позволить не можем. Продолжаем добиваться лекарство по гуманитарной помощи. И хотя в бюджете на 2013 г. ЗАЛОЖЕНЫ деньги на МПС, боюсь, что нас в
этом списке Охматдетовском нет. Да и ЗАЛОЖИТЬ (в нашей стране) не
значит ВЫДЕЛИТЬ, а если и ВЫДЕЛИТЬ, то неизвестно КОГДА. Вот поэтому
продолжаем так же ссориться с Охм....и его врачами, т.е. делаем все
возможное и невозможное для спасение нашей доченьки. )))
8 Марта ездили в Кролевец к Сонюшке, эти три дня просто пролетели, как одно мгновение...Теперь могу сам
...
Читать дальше »
Просмотров:
734
|
Добавил:
СОФИЯ
|
Дата:
25.03.2013
| |
Меню сайта
Календарь
| « Февраль 2026 » |
| Пн |
Вт |
Ср |
Чт |
Пт |
Сб |
Вс |
| | | | | | | 1 | | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
|