Дорогие друзья!
Наша семья хочет сказать Всем Вам огромное спасибо за Ваше участие в нашей борьбе с болезнью Сони! Мы благодарим родных, друзей, коллег, знакомых и незнакомых людей, которые помогали нам, как морально , так и материально. Если бы Вы знали, сколько придает силы, уверенности, оптимизма , когда читаешь в группе Ваши комментарии и пожелания – и понимаешь, что мы не одни, что за здоровье нашей доченьки молятся и переживают тысячи людей. Спасибо Вам огромное за это!
Огромное спасибо за материальную поддержку. Благодаря Вам мы закупили "Альдуразим", мы 5 месяцев проживали в Питере, огромные суммы пошли на переезды с Киева в Питер и обратно, на оплату всех анализов, покупку дорогущих лекарств. На сегодняшний день лечение продолжается, и благодаря Вам у нас есть возможность его продолжать. В Украине к сожалению нет соц. помощи, реабилитационных центров для таких деток, поэтому консультации с врачами, занятия с логопедом, массажи – все платное, а на одну заработную плату нашего папы – это было бы вытянуть сложновато.
Спасибо огромное благотворительным фондам: Украинский Фонд Помощи и Фонд Р.Ахметова оплатил нам поиск донора, Русфонд оплатил ТКМ и лекарства, фонд Адвита – доставку костного мозга в Питер.
24 декабря Сонечке принесли новогодний подарок от Фонда Р. Ахметова. Это было приятной неожиданностью. Спасибо им огромное за внимание!
Хотим поблагодарить докторов, которые боролись и борятся за жизнь нашей девочки. Огромное спасибо питерским врачам, кролевецким врачам детского отделения, которые капали Соне Альдуразим (кстати, на балансе Кролевецкой больницы остались 7 неиспользованных флаконов Альдуразима, которые мы получили по гуманитарной помощи, они их передали в Охматдет. Очень надеемся, что эти ампулы отдадут нуждающимся деткам). Спасибо нашему участковому доктору и врачам-гематологам Охматдета.
ВСЕХ с Новым Годом и Рождеством!!!
День +205 (10.01.14): не хотелось год начинать с плохих новостей, поэтому вчерашнее письмо пусть будет началом года. А сегодняшнее - простым продолжением начавшегося года Лошади. 2 января у Сони была рвота, сопли, температура 39.5. Думаем, что вирусное (вся семья была в болезненном состоянии). Вроде справились с этим. И слава Богу. Соня веселая и радостная, но очень тяжело начала дышать. Вот уже, как месяц очень тяжелое дыхание (легкие чистые) и храп. Напомню, что раньше у нас постоянно были сопли и храп (напоминает сильно простуженного человека), но, как только начали капать химию в Питере, все это исчезло, дыхание стало ровным, тихим и незаметным (на трансплантации мне приходилось прислушиваться - дышит ли она во сне). Ну, а последнее вообще испоганило всю встречу Нового Года и Рождества: 31 декабря после обеда позвонили в Охматдет узнать о нашем ферменте. Результат 1.4 при норме 25-50. Последний раз на 100 день фермент был 96 при норме 62-170 (анализ делали в Москве). Почему нормы разные в наших странах не понятно. Что это вообще за цифра 1.4??? Как ее понимать??? Что дальше делать??? Питерские врачи говорят, что при 100% химеризме такого быть не должно и фермент должен вырабатываться. Украинские врачи ничего не говорят и не объясняют. Вот такая неразбериха(((. Так что прошу у всех прощения, что не было никаких личных писем, поздравлений, СМСок и звонков на Новый Год и Рождество. В голове одна мысль - куда делся фермент?!
День +232 (6.02.14): у нас потеплело не только на улице, но и в душе. Все тревоги позади, а выводы напрашиваются сами. Пришел результат анализа на фермент и ГАГи из Москвы. Все супер!!! ГАГи (токсины) стремятся к нижним показателям. На 30 день после ТКМ они были 57, на 218 день - 15. Боюсь даже предположить какая цифра была до пересадки. Ну а фермент - больше 100 при норме от 62. Как делают в Украине анализы? Кому выгодно не увидеть работающий фермент у Сони? Пусть выводы сделает каждый сам
День +253 (27.02.14): три недели мы всем семейством болеем папа-мама-Соня-папа-мама-Соня... пока остановить этот круг не можем.У Сони отит. И самое печальное Соня ОЧЕНЬ плохо слышит. Приходится говорить громко и на ушко. Ситуация с лекарствами совсем непонятная, так как украинские гематологи нам отмени бисептол, ацикловир, а назначили амоксициллин (антибиотик). И последний нужно пить постоянно. А Питерские врачи говорили, что последним препаратом, который нам отменят - будет бисептол (пить его нужно 2 года после ТКМ). Но пока главная задача - вылечить ушки и восстановить слух.
День +345 (20.05.14): При последнем визите в отделение ТКМ в ОХМАТДЕТе, так как у Сони была сыпь и у нас были подозрения на РТПХ кожи, сообщили, что больше наблюдать нас не будут. Ссылаются на то, что мы здоровы и у нас не может быть никаких осложнений и РТПХ. Хотя в Питере наблюдают 5 лет после ТКМ. Так что нам остается надеяться, что больше не понадобиться консультации гематологов. Но не дай Бог чего, то "поднимем на уши" ОХМАТДЕТ снова, а это мы уже умеем, опыт есть так сказать. И при этом посещении ОХМАТДЕТа, зашли к генетику и выяснилось, что Украина начала заниматься детками МПСочками. Приезжали врачи с Польши, делились своим опытом. ОХМАТДЕТ выделил специалистов, которые будут наблюдать нас из года в год. Мы на подъем быстрые, поэтому сразу же и записались на обследование. И вот с 12 мая мы каждый день ездим в больницу. Очень понравились ВСЕ врачи. Ортопед посмотрел, сфотографировал, сказал уделить внимание плечикам, чтобы мышцы не атрофировались нужно делать зарядку (что Соня с папой и делают, занимаются с гантелями). На вопрос какую обувь носить, честно сказал, что пока не знает, но в июле будет встречаться с немецкими врачами, может что то выяснит. Этим он меня подкупил, сказал честно, что не знает, а не начал придумывать или рассказывать сколько у него степеней учености))). Ну, а вопрос с Х-образностью ножек решается в 5-6 лет путем операции. Плохая картина с тазобедренными суставами, ставят подвывихи, но что делать ортопед пока тоже не знает. ЛОР: за последних 3 месяца слух у Сони 2 или 3 раза ухудшался, а заложенность носа так и не разу не прошла, поэтому мы ездили в ОХМАТДЕТ на процедуры в физкабинет, а дома делали ингаляции. Завтра на повторное обследование, где будет видно ушла ли жидкость в ушках. Если нет, то, наверное, врач нам предложит операцию по удалению аденоидов. По УЗИ: печень и селезенка увеличены по 1 см. Сердце в норме, по-моему. Окулист увидел потемнение роговицы, но зрение в норме. И последнее что нам осталось - мрт спины. Врачи предлагают сделать МРТ только шейного отдела, но мы хотим сделать всего позвоночника, чтобы было видно в динамике наше положение со спинкой. Психолог оценил нас очень высоко, сказал, что развитие соответствует 3-х летнему возрасту, только речь опаздывает. Ну и о Соне: смешная и интересная. Начинает потихоньку болтать на своем "на птичьем" пока, но предложения по 2-3-4 слова уже вылетают. Слова во рту сжеванные и понятные только маме с папой, да еще и тихо-тихо, как будто стесняется ))). Добавилось много эмоций, как и радостных, так и грустных, и требовательных. Никак не можем рассказывать стихотворения, хотя Соня их практически все знает. Что нас очень радует - это рост, по сравнению с прошлым годом она подросла, наконец то мы начали покупать обувь и одежду большего размера. Но от сверстников по росту мы отстаем. Перестали заниматься дома, вместо этого гуляем на улице по 2-3 часа днем с мамой и 2 часа вечером с папой. Ну и конечно же пытаемся расширить свой кругозор цирками, зоопарками, океанариумами. К дельфинам и лошадкам подошли, правда пока не потрогали, но все начинается с малого!!!
1 ГОД после Трансплантации: 19 июня 2014 мы праздновали второй Софийкин День Рождения!!! Сегодня 4 июля - и где то в эти дни (только год назад) началось приживление донорского костного мозга. Не хочется вспоминать о плохом. Но, иногда кажется, что это было не с нами...Но пусть прошлое остается в прошлом, а у нас уже новая счастливая и здоровая жизнь!!! Ровно месяц назад в ОХМАТДЕТе Соне удалили аденоиды, подрезали гланды и промыли ушки. Носик дышит, спит тихо, заложенности носа нет, ушки не беспокоят. А за неделю до операции прошли МРТ спинки. Результат нужно показать специалисту, так как в заключении написано только, что отклонения соответствуют основному заболеванию. Но как сказал педиатр (посмотрев на фото МРТ) должно быть 4 изгиба на позвоночнике, а у Сони он ровный. Как оно дальше будет - покажет только время. Три недели назад Соне набрали кровь на определение фермента (одну пробирку в ОХМАТДЕТ, а вторую отправили в Гамбург). Результаты ОХМАТДЕТа - очень высокий уровень фермента , но цифру врач не помнит, так как находится на конференции в Польше, (напомню, что на 180 день фермента у Сони в ОХМАТДЕТе не нашли),а с Германии пока результата нет. Сегодня Соня приятно нас порадовала - дала измерить рост - 98 см. Осенью 2013, когда ножки еще были полусогнутые, рост составлял 84 см. Вот поймала себя на мысли, а ведь действительно осталась только Х-образность на ножках. Чудеса трансплантации!!! И пусть чудес у нашей девочки будет ЕЩЕ МНОГО-МНОГО!!! Соня преодолела страх катания на горке, вот мы и приходим с улицы очень-очень грязные. Катаемся то мы на животе))). А еще у Сони отменный аппетит. Прошлогоднюю нехватку витаминов пополняем в этом. В результате, на украинских "харчах" поправились до 18 кг (прибавка в весе за год 5 кг). Знания: безобразный счет типа: 2,3,5,7,8. Но зато знает, что живет в "Украине", бабушки живут в "Кролевце", а Соня - в "Киеве", что в Киеве речка "Днепр", а Анечка с Машенькой и Гера с мамой Леной живут в "Питере", а речка в Питере - "Нива". Знает много цветов, фиолетовый, оранжевый и голубой тоже различает, с черным чуточку заминки происходят. А вот стихи нам пока так и не дались. Окончание каждой строчки знает, а строчку целиком ну никак пока не говорит. Еще раз поздравляем нашу Сонечку с 1 годом после ТКМ. Пусть жизнь твоя будет переполнена радостными минутами. Новых успехов. А мы все вместе будем ждать новых чудес!!!
У Сони все нормально. Недавно вернулись из Питера, где сдали все анализы и сделали операцию по удалению порта. Хотели удалить его в Украине, час ребенок пролежал под наркозом... разрезали... тянули-тянули (как в сказке), а вытянуть не смогли... снова зашили и со словами: "Мы ничего плохого не сделали, вынесли нам ребенка". На следующий день пришлось ехать в институт Шалимова к сосудистым хирургам, дабы убедиться, что ничего не задето и не порвано... Больше рисковать мы не стали, а быстренько полетели в Питер, где слава Богу специалисты все сделали. Теперь у Сони большой шрам на груди (((. Анализы - все нормальные. Правда еще нет анализа на химеризм, но будем надеется, что он будет 100% донорский. Еще нам должны расписать, как Соне делать прививки. После ТКМ - это нужно обязательно, а то все может пойти коту под хвост. Все специалисты похвалили Соню за достижения. Невролог оценил достаточно высоко и посоветовал сдавать в самый обычный садик, чтобы она тянулась за детками. Лор посоветовал сходить к сурдологу (на понедельник записались), а окулист - заниматься с мелкими детали, чтобы развить зрение.
|