Спасите Софийке жизнь...

2015 год

СОФИЯ — Fri, 03 Apr 2015 12:56:13 GMT

Всем здравствуйте.
Немного новостей о Софийке. Состояние наше стабильное. Потихоньку развиваемся. Никаких препаратов не пьем. Правда, анализов тоже не сдаем. За 2014-2015 г. сделали три операции. Две недели назад удалили паховую грыжу. Все прошло благополучно, единственное, снова наш ребенок был целый час под наркозом. Но других вариантов нет, поэтому приходится терпеть.Летом удалили аденоиды, а осенью –порт. Очень благодарны врачу из ОХМАТДЕТа - Наталье Вячеславовне. Благодаря ей, нам, и аденоиды, и грыжу удалили. Все операции бесплатные были на базе ОХМАТДЕТа, покупали только медикаменты. Она нас и с окулистом связала. Сонечке выписали очки, так как начали косить глазки, особенно после просмотра мультиков на компьютере или планшете. Поэтому теперь у нас установлен лимит на мультики - 20 мин. Да и вообще, Наталья Вячеславовна даже по звонку помогает решить нам наши вопросы. Так, что если она читает наш блог - еще раз, спасибо Вам большое!!!
Соня наша - барышня с характером!!! То не хочу, то не буду. Губы надует, ручки сложит ... обиделась. Если что - то запретишь, сразу же в слезы. Надеемся, что это возраст. Говорит все, но на своем. Практически все слова начинаются на А: авава(позвала), абыла(забыла), апала(упала)...Очень многие ее не понимают. Сейчас пытаемся восстановить занятия с логопедом. Со счетом никак не получается подружится: один - два - пять. Хотелось бы поделать ей массаж, но пока не соглашается. Но все же ручки начали подниматься лучше и выше, ножки тоже забрасывает одна на одну, лежа на спинке. Пока не может сама одеваться, но это, наверное, мое упущение, так как все время считала ее еще маленькой девочкой. На улице любит кататься на самокате, она на нем не ездит, а "летает". Начинает понемногу играть с детками, это нас очень радует, т.к. еще пару месяцев назад на детей реагировала слезами.
А еще Сонечка стала старшей доцей и сестричкой.
Вот такие у нас новости.

2015 год

СОФИЯ — Fri, 03 Apr 2015 12:33:01 GMT

У Сони особых новостей нет. Состояние стабильное. Потихоньку развиваемся. Никаких препаратов не употребляем, правда анализов тоже не сдаем. В марте Соне сделали операцию по удалению паховой грыжи. Все прошло благополучно. Снова наш ребенок был целый час под наркозом. Но других вариантов нет, поэтому приходится терпеть(((. Очень благодарны врачу из ОХМАТДЕТа (Наталье Вячеславовне. Так как благодаря ей нам и аденоиды удали (в июне прошлого года, и грыжу вправили). Да и с окулистом нас связала, в результате чего выписали очки (у Сони косить начали глаза, особенно после просмотра мультиков на компьютере или планшете). Поэтому теперь у нас установлен лимит на мультики - 20 мин. Все операции бесплатные на базе ОХМАТДЕТа, покупали только медикаменты. Да и вообще, Наталья Вячеславовна даже по звонку помогает решить наши вопросы. Так что если она читает наш блог))) - еще раз спасибо Вам большое!!! О Соне: барышня у нас с характером!!! То не хочу, то не буду. Губы надует, ручки сложит ... обиделась. Если что то запретишь или скажешь выйти с комнаты, например, потому что окно открыто-холодно-проветривается сразу же в слезы. Надеемся, что это возраст. Говорит все, но на своем. Очень многие ее не понимают. Сейчас пытаемся восстановить занятия с логопедом. Со счетом никак не получается подружится: один - два - пять. Хотелось бы поделать ей массаж, но пока не соглашается. Но все же ручки начали подниматься еще выше, ножки тоже забрасываются одна на одну лежа на спине. Пока не может сама одеваться, но это, наверное, мое упущение, так как все время считала ее еще маленькой девочкой. На самокате "летает". Начинает гулять с детками, что нас очень радует.

Новые победы! 2014 год!

СОФИЯ — Thu, 09 Jan 2014 21:45:31 GMT

Дорогие друзья!

Наша семья хочет сказать Всем Вам огромное спасибо за Ваше участие в нашей борьбе с болезнью Сони! Мы благодарим родных, друзей, коллег, знакомых и незнакомых людей, которые помогали нам, как морально , так и материально. Если бы Вы знали, сколько придает силы, уверенности, оптимизма , когда читаешь в группе Ваши комментарии и пожелания – и понимаешь, что мы не одни, что за здоровье нашей доченьки молятся и переживают тысячи людей. Спасибо Вам огромное за это!

Огромное спасибо за материальную поддержку. Благодаря Вам мы закупили "Альдуразим", мы 5 месяцев проживали в Питере, огромные суммы пошли на переезды с Киева в Питер и обратно, на оплату всех анализов, покупку дорогущих лекарств. На сегодняшний день лечение продолжается, и благодаря Вам у нас есть возможность его продолжать. В Украине к сожалению нет соц. помощи, реабилитационных центров для таких деток, поэтому консультации с врачами, занятия с логопедом, массажи – все платное, а на одну заработную плату нашего папы – это было бы вытянуть сложновато.

Спасибо огромное благотворительным фондам: Украинский Фонд Помощи и Фонд Р.Ахметова оплатил нам поиск донора, Русфонд оплатил ТКМ и лекарства, фонд Адвита – доставку костного мозга в Питер.

24 декабря Сонечке принесли новогодний подарок от Фонда Р. Ахметова. Это было приятной неожиданностью. Спасибо им огромное за внимание!

Хотим поблагодарить докторов, которые боролись и борятся за жизнь нашей девочки. Огромное спасибо питерским врачам, кролевецким врачам детского отделения, которые капали Соне Альдуразим (кстати, на балансе Кролевецкой больницы остались 7 неиспользованных флаконов Альдуразима, которые мы получили по гуманитарной помощи, они их передали в Охматдет. Очень надеемся, что эти ампулы отдадут нуждающимся деткам). Спасибо нашему участковому доктору и врачам-гематологам Охматдета.

ВСЕХ с Новым Годом и Рождеством!!!

День +205 (10.01.14): не хотелось год начинать с плохих новостей, поэтому вчерашнее письмо пусть будет началом года. А сегодняшнее - простым продолжением начавшегося года Лошади. 2 января у Сони была рвота, сопли, температура 39.5. Думаем, что вирусное (вся семья была в болезненном состоянии). Вроде справились с этим. И слава Богу. Соня веселая и радостная, но очень тяжело начала дышать. Вот уже, как месяц очень тяжелое дыхание (легкие чистые) и храп. Напомню, что раньше у нас постоянно были сопли и храп (напоминает сильно простуженного человека), но, как только начали капать химию в Питере, все это исчезло, дыхание стало ровным, тихим и незаметным (на трансплантации мне приходилось прислушиваться - дышит ли она во сне). Ну, а последнее вообще испоганило всю встречу Нового Года и Рождества: 31 декабря после обеда позвонили в Охматдет узнать о нашем ферменте. Результат 1.4 при норме 25-50. Последний раз на 100 день фермент был 96 при норме 62-170 (анализ делали в Москве). Почему нормы разные в наших странах не понятно. Что это вообще за цифра 1.4??? Как ее понимать??? Что дальше делать??? Питерские врачи говорят, что при 100% химеризме такого быть не должно и фермент должен вырабатываться. Украинские врачи ничего не говорят и не объясняют. Вот такая неразбериха(((. Так что прошу у всех прощения, что не было никаких личных писем, поздравлений, СМСок и звонков на Новый Год и Рождество. В голове одна мысль - куда делся фермент?!

День +232 (6.02.14): у нас потеплело не только на улице, но и в душе. Все тревоги позади, а выводы напрашиваются сами. Пришел результат анализа на фермент и ГАГи из Москвы. Все супер!!! ГАГи (токсины) стремятся к нижним показателям. На 30 день после ТКМ они были 57, на 218 день - 15. Боюсь даже предположить какая цифра была до пересадки. Ну а фермент - больше 100 при норме от 62. Как делают в Украине анализы? Кому выгодно не увидеть работающий фермент у Сони? Пусть выводы сделает каждый сам

День +253 (27.02.14): три недели мы всем семейством болеем папа-мама-Соня-папа-мама-Соня... пока остановить этот круг не можем.У Сони отит. И самое печальное Соня ОЧЕНЬ плохо слышит. Приходится говорить громко и на ушко. Ситуация с лекарствами совсем непонятная, так как украинские гематологи нам отмени бисептол, ацикловир, а назначили амоксициллин (антибиотик). И последний нужно пить постоянно. А Питерские врачи говорили, что последним препаратом, который нам отменят - будет бисептол (пить его нужно 2 года после ТКМ). Но пока главная задача - вылечить ушки и восстановить слух.

День +345 (20.05.14): При последнем визите в отделение ТКМ в ОХМАТДЕТе, так как у Сони была сыпь и у нас были подозрения на РТПХ кожи, сообщили, что больше наблюдать нас не будут. Ссылаются на то, что мы здоровы и у нас не может быть никаких осложнений и РТПХ. Хотя в Питере наблюдают 5 лет после ТКМ. Так что нам остается надеяться, что больше не понадобиться консультации гематологов. Но не дай Бог чего, то "поднимем на уши" ОХМАТДЕТ снова, а это мы уже умеем, опыт есть так сказать. И при этом посещении ОХМАТДЕТа, зашли к генетику и выяснилось, что Украина начала заниматься детками МПСочками. Приезжали врачи с Польши, делились своим опытом. ОХМАТДЕТ выделил специалистов, которые будут наблюдать нас из года в год. Мы на подъем быстрые, поэтому сразу же и записались на обследование. И вот с 12 мая мы каждый день ездим в больницу. Очень понравились ВСЕ врачи. Ортопед посмотрел, сфотографировал, сказал уделить внимание плечикам, чтобы мышцы не атрофировались нужно делать зарядку (что Соня с папой и делают, занимаются с гантелями). На вопрос какую обувь носить, честно сказал, что пока не знает, но в июле будет встречаться с немецкими врачами, может что то выяснит. Этим он меня подкупил, сказал честно, что не знает, а не начал придумывать или рассказывать сколько у него степеней учености))). Ну, а вопрос с Х-образностью ножек решается в 5-6 лет путем операции. Плохая картина с тазобедренными суставами, ставят подвывихи, но что делать ортопед пока тоже не знает. ЛОР: за последних 3 месяца слух у Сони 2 или 3 раза ухудшался, а заложенность носа так и не разу не прошла, поэтому мы ездили в ОХМАТДЕТ на процедуры в физкабинет, а дома делали ингаляции. Завтра на повторное обследование, где будет видно ушла ли жидкость в ушках. Если нет, то, наверное, врач нам предложит операцию по удалению аденоидов. По УЗИ: печень и селезенка увеличены по 1 см. Сердце в норме, по-моему. Окулист увидел потемнение роговицы, но зрение в норме. И последнее что нам осталось - мрт спины. Врачи предлагают сделать МРТ только шейного отдела, но мы хотим сделать всего позвоночника, чтобы было видно в динамике наше положение со спинкой. Психолог оценил нас очень высоко, сказал, что развитие соответствует 3-х летнему возрасту, только речь опаздывает. Ну и о Соне: смешная и интересная. Начинает потихоньку болтать на своем "на птичьем" пока, но предложения по 2-3-4 слова уже вылетают. Слова во рту сжеванные и понятные только маме с папой, да еще и тихо-тихо, как будто стесняется ))). Добавилось много эмоций, как и радостных, так и грустных, и требовательных. Никак не можем рассказывать стихотворения, хотя Соня их практически все знает. Что нас очень радует - это рост, по сравнению с прошлым годом она подросла, наконец то мы начали покупать обувь и одежду большего размера. Но от сверстников по росту мы отстаем. Перестали заниматься дома, вместо этого гуляем на улице по 2-3 часа днем с мамой и 2 часа вечером с папой. Ну и конечно же пытаемся расширить свой кругозор цирками, зоопарками, океанариумами. К дельфинам и лошадкам подошли, правда пока не потрогали, но все начинается с малого!!!

1 ГОД после Трансплантации: 19 июня 2014 мы праздновали второй Софийкин День Рождения!!! Сегодня 4 июля - и где то в эти дни (только год назад) началось приживление донорского костного мозга. Не хочется вспоминать о плохом. Но, иногда кажется, что это было не с нами...Но пусть прошлое остается в прошлом, а у нас уже новая счастливая и здоровая жизнь!!! Ровно месяц назад в ОХМАТДЕТе Соне удалили аденоиды, подрезали гланды и промыли ушки. Носик дышит, спит тихо, заложенности носа нет, ушки не беспокоят. А за неделю до операции прошли МРТ спинки. Результат нужно показать специалисту, так как в заключении написано только, что отклонения соответствуют основному заболеванию. Но как сказал педиатр (посмотрев на фото МРТ) должно быть 4 изгиба на позвоночнике, а у Сони он ровный. Как оно дальше будет - покажет только время. Три недели назад Соне набрали кровь на определение фермента (одну пробирку в ОХМАТДЕТ, а вторую отправили в Гамбург). Результаты ОХМАТДЕТа - очень высокий уровень фермента , но цифру врач не помнит, так как находится на конференции в Польше, (напомню, что на 180 день фермента у Сони в ОХМАТДЕТе не нашли),а с Германии пока результата нет. Сегодня Соня приятно нас порадовала - дала измерить рост - 98 см. Осенью 2013, когда ножки еще были полусогнутые, рост составлял 84 см. Вот поймала себя на мысли, а ведь действительно осталась только Х-образность на ножках. Чудеса трансплантации!!! И пусть чудес у нашей девочки будет ЕЩЕ МНОГО-МНОГО!!! Соня преодолела страх катания на горке, вот мы и приходим с улицы очень-очень грязные. Катаемся то мы на животе))). А еще у Сони отменный аппетит. Прошлогоднюю нехватку витаминов пополняем в этом. В результате, на украинских "харчах" поправились до 18 кг (прибавка в весе за год 5 кг). Знания: безобразный счет типа: 2,3,5,7,8. Но зато знает, что живет в "Украине", бабушки живут в "Кролевце", а Соня - в "Киеве", что в Киеве речка "Днепр", а Анечка с Машенькой и Гера с мамой Леной живут в "Питере", а речка в Питере - "Нива". Знает много цветов, фиолетовый, оранжевый и голубой тоже различает, с черным чуточку заминки происходят. А вот стихи нам пока так и не дались. Окончание каждой строчки знает, а строчку целиком ну никак пока не говорит. Еще раз поздравляем нашу Сонечку с 1 годом после ТКМ. Пусть жизнь твоя будет переполнена радостными минутами. Новых успехов. А мы все вместе будем ждать новых чудес!!!

У Сони все нормально. Недавно вернулись из Питера, где сдали все анализы и сделали операцию по удалению порта. Хотели удалить его в Украине, час ребенок пролежал под наркозом... разрезали... тянули-тянули (как в сказке), а вытянуть не смогли... снова зашили и со словами: "Мы ничего плохого не сделали, вынесли нам ребенка". На следующий день пришлось ехать в институт Шалимова к сосудистым хирургам, дабы убедиться, что ничего не задето и не порвано... Больше рисковать мы не стали, а быстренько полетели в Питер, где слава Богу специалисты все сделали. Теперь у Сони большой шрам на груди (((. Анализы - все нормальные. Правда еще нет анализа на химеризм, но будем надеется, что он будет 100% донорский. Еще нам должны расписать, как Соне делать прививки. После ТКМ - это нужно обязательно, а то все может пойти коту под хвост. Все специалисты похвалили Соню за достижения. Невролог оценил достаточно высоко и посоветовал сдавать в самый обычный садик, чтобы она тянулась за детками. Лор посоветовал сходить к сурдологу (на понедельник записались), а окулист - заниматься с мелкими детали, чтобы развить зрение.

Мы вернулись домой в Киев (17.10.13)

СОФИЯ — Sun, 20 Oct 2013 05:24:09 GMT

День +123 (20.10.13): главная наша новость - МЫ ДОМА!!! В КИЕВЕ!!! Во вторник последний раз сдали кровь на общие анализы и на фермент в Москву. Результаты: лейкоциты 3.1, тромбоциты 214, гемоглобин 95. Все низковатое, но стабильное, поэтому врачи решили нас выписать. Анализ на фермент, будем надеяться, получим через неделю-две. Вчера сходили к нашему педиатру, она в маленьком шоке от всех препаратов, которые мы принимаем, точнее от количества, от нашей выписки на 5 страницах (не каждому участковому педиатру встречаются детки после ТКМ). Купили домой штатив для капельниц, иголочку вставили в порт, купили физрастворов, шприцов для промывки порта, систем (в Горбачевке это все выдавали) - капаемся дома. Так что мы практически не зависим от больницы. На следующей неделе поедем в ОХМАТДЕТ становиться на учет к гематологу, надеемся, что не откажут и все нужные для нас анализы будут нам делать. На данный момент только одна проблема - запор. Valio молока в Украине нет, безлактозное только украинское и больше по жирности, поэтому со стулом пока нехорошо.

День +135 ( 1.11.13): у нас все стабильно, ровно и хорошо. Тьфу-тьфу, что бы так все и оставалась. В Охматдете в отделении ТКМ мы стали на учет у гематологов. Теперь они нас наблюдают. Последние результаты анализов: лейкоциты, 4.3, гемоглобин 107 ( наверное, украинские натуральные яблочки его подняли), тромбоциты 112 (маловато, но ничего). Биохимия хорошая, уровень циклоспорина упал до 25 единиц (уезжая из Питера он у нас был больше 100), а так как он токсичен, то нужно от него постепенно избавляться. Во вторник 5 числа нам снова в Охматдет, и если анализы будут нормальные, то снизим прием циклоспорина еще раз. Пришел результат анализа на фермент. На 100 день после ТКМ уровень фермента : 98.2 (норма 61.2- 175.5)!!! УРА!!! О Соне: подросла, пытается повторять некоторые слова, начала еще больше всем интересоваться, шустрая, бегает, пытается прыгать и отрывать пяточки от пола. У нас уже 3 см волосики пепельного цвета на головке. Еще чуток подрастут и начнут виться))) Одним предложением: мы начали развиваться!!! И пусть мы пока отстаем от сверстников, но главную задачу поставленную на 2013 год мы выполнили. Теперь чуточку обживемся в Киеве, наладим быт, сдачу анализов... и дай Бог, начнем ходить в развивающие центры...а там и бассейн, массаж через годик. Но не будем загадывать...

День +154 ( 20.11.13): мы заболели(((. По всем признакам ОРЗ. С субботы насморк и температура 38.5, поэтому в воскресенье мы дома откапали Октагам по предварительному согласованию с питерским врачом (иммуноглобулин, который поднимает иммунитет), а в понедельник мама "выслушивала" в Охматдете врачей... необоснованный риск для ребенка...кто вас наблюдает мы или Питер...и все в таком духе. Но главное не это, на сегодняшний день температура ушла, а вот насморк (точнее заложенность носа) пока остается. Показатели крови норма, биохимия тоже. Сегодня Соня хоть повеселела ))). Вторая новость - мы второй день мы без циклоспорина (препарат уменьшающий риск развития РТПХ) - вроде все нормально. По словам врачей в течении 9 месяцев после отмены циклоспорина (который снижает иммунитет и токсичен) клеточки крови и организм должны полностью восстановиться. Ну и последнее: вот репортаж о нашем любимом друге Германе: http://www.5-tv.ru/news/78074/. Так хочется, чтобы его тромбоциты начали самостоятельно вырабатываться. В сюжете мама Геры и наш врач Станчева Наталия Васильевна - которая подарила Соне вторую жизнь!!!

День +168 (4.12.13): прошло уже 2 недели после отмены циклоспорина. Пока все нормально. Слизистые чистые, температура в норме. Дай Бог, чтобы и дальше все так продолжалось. Правда в начале всю кожу обсыпало прыщами, все тело и глазки Соня чесала. Боялись, потому как по описанием это похоже на РТПХ кожи. Купили все возможные крема и мази, типа адвантан, тридерм и бепантен... по очереди их мазали, принимали противоаллергические препараты... Съездили развеялись на недельку к нашим двоюродным братикам... и все прошло. Но как только вернулись к папе - снова покраснели и зачесались глазки. Теперь ищем, что за аллерген живет в нашей квартире(((. В ОХМАТДЕТ ездим реже раз в 2 недели. Долго думали, куда идти и как начинать развивать Соню. Специалистов по МПС нет, никто таких деток не видел, а тем более после пересадки и с работающим ферментом. Поэтому даже подсказать нам не кому ((( Начинаем с украинского медицинского центра реабилитации детей с органическим повреждением нервной системы на Богатырской (год назад невролог этого центра "с порога" нам поставил диагноз МПС). Сегодня сделали электроэнцефалограмму и прошли ортопеда, генетика и невролога, который похвалил Сонюшку и родителей. И была в очень хорошем шоке!!! Год назад был только крик и плач, а сегодня - это интерес к игрушкам, активность в движениях, понимание речи, участие в разговоре... В понедельник нам к психологу, затем к логопеду и дефектологу... и дальше-дальше в долгий путь к светлому будущему!!!

День +189 (25.12.13): сегодня с уверенностью можно сказать, что прошло полгода после ТКМ. Это еще один долгожданный рубеж. И он пройден. УРА!!! На 180 день мы сдали анализ на химеризм (анализ, показывающий, чей костный мозг работает). Кровь нужно было отправить в Питер. Но украинские гематологи справились с этой задачей самостоятельно. Они проверили Сонину кровь на наличие мужских (донорских) клеток. Анализ показал - 100% работу донорских клеточек! Ура!!! А сегодня в генетическом центре Охматдета мы сдали кровь на уровень фермента (центр, где нам поставили диагноз). Надеемся, что киевский генетический центр справится с этой задачей и нас не подведет, а то в Москву кровь, ну никак не хочется везти. Ждем результат. Украинские гематологи отменили нам кучу лекарств, оставили один антибиотик, препарат железа и кальция, да фолиевую кислоту. Как на это все посмотрит Питер, пока не знаем. Сейчас ищем хорошего дефектолога, но пока безрезультатно. А логопед уже начал с нами заниматься. По пятницам иногда ходим в центр раннего развития. После Нового Года вызовем еще массажиста. И пойдем в центр развития речи. Но это уже все после праздников. Соня смешная, забавная, интересная. Мы начали гулять ножками по улице (часа 2), ходить самостоятельно по лестнице. По квартире мы не ходим, а только бегаем или прыгаем, шкодничаем и заливаемся смехом))).

Трансплантация костного мозга (ТКМ) состоялась 19 июня 2013г.

СОФИЯ — Thu, 20 Jun 2013 09:27:30 GMT

День 0:

В 16:00 нам сказали, что трансплантат давно доставлен, идет подсчет клеток и его чистка. Оказывается, Русфонд специально для Сони купил очистительную колонку, через которую прогоняли донорские клетки и избавляли их от ненужных лейкоцитов. В 18:50 по московскому времени Сонюшке начали вводить донорские клетки по системе через инфузомат, но перед этим сделали предмедикацию на 15 мин. Время введения трансплантата составило 30 мин. Температура и давление были в норме. Сонюшка тем временем общалась по скайпу с любимой тетей Наташей и игралась бутылками с физрастворами и спиртовыми распылителями (в медицинский точно будем поступать))). Бабушке хотелось всплакнуть, но мама пригрозила выгнать из палаты в шутку))) - расклеиваться нам нельзя, поэтому все прошло тихо и спокойно. Ждали больше, чем капали!!! Последние 3 дня химии, как оказалось, нам капали гормоны!!!Вот поэтому Соня все время кушать просила!!! В результате +1 кг на весах. Теперь к фиксированию баланса (сколько жидкости выпито - сколько выделено) добавляется контроль веса: утром и вечером. Сегодня утром лейкоциты были уже 2.2, думаю, что завтра нужно будет одевать маску и увеличить контроль над стерильностью. Ну а теперь о том, что мы ждем:
1. Не подхватить инфекций.
2. Чтобы через 14 дней после ТКМ (минимальный срок) лейкоциты начали расти, а когда будут больше 1 в течение 3 дней, тогда это будет означать, что донорский костный мозг приживается.
3. Обойти РТПХ (реакция против хозяина), 4 стадия этого заболевания - не лечится - летальный исход.
4. Чтобы донорский костный мозг начал вырабатывать тот фермент ради которого мы все это затеяли - альфа-L-идуронидазу (тот фермент, который отсутствует в Сонюшкином организме).
Но до последнего 4 пункта пока далеко(((

День +1: проснулась утром обычная девочка, веселая и радостная, увидев маму, начала баловаться!!! Хорошо если бы так и дальше было!!! Лейкоциты 1.2, гемоглобин 88, тромбоциты 180. Показатели все падают и падают. К 12 часам у Сони поднялась температура до 37.2, но проснувшись, все прошло. Врачи говорят, что это норма. Сегодня нас прокапали альдурзимом. К этим инфузиям мы уже точно привыкли, переносятся ЛЕГКО и БЫСТРО!!!

День +2: всю ночь Сонечка крутилась и подплакивала, как будто что то ее беспокоило. В три ночи мама, одев маску, перебралась к доце на кровать и так сладко вместе заснули!!! ))) Соня даже не слышала, как ей кровь набирают (каждое утро такая проблема с забором крови. Соня еще сонная, а тут, тетя-медсестра... крик и плач, из-за этого кровь вообще перестает капать). А сегодня - все спят, все тихо, ножка расслаблена - целый поток крови. С утра Соня отказывалась от еды, я было подумала,что мукозит начался, но врачи сказали, что пока нет, но пырскать ротик (тантум-верде) мы начали еще чаще. Наши лейкоциты упали до 0.6, гемоглобин 69, тромбоциты 120. Т.к.очень низкий гемоглобин - сделали переливание крови.

День +3: с самого утра рвота, потом вроде бы все хорошо...но через 30 мин. на горшок: стул кашецеобразный , через 30 мин. уже жидкий. И понеслась!!! Целый день на горшке: то пописать, то покакать. Показатели упали, лейкоциты до 0.4,тромбоциты до 112, гемоглобин поднялся до 110 (из-за вчерашнего переливания крови). Врачи говорят, что это нормальное состояние. 8 раз жидкого стула - это еще не предел. Капельницы целый день сменяются одни за другими, сегодня даже от язвы желудка капали. Температура нормальная, давление тоже(110 на 50, пульс 91). По мнению врачей - у Сони начался мукозит ЖКТ. Ротик чистый, тантум-верде пока спасает, но с каждым разом все неохотнее ротик открываем для опрыскивания. Все остальное пока в норме: даже мячиком сегодня игрались, на кровати правда, и рисовали обезьянок )))

День +4: показатели снизились еще больше, лейкоциты 0.2. Соня чувствует себя хорошо, по словам врачей - все проходит удовлетворительно. Стала меньше кушать и пить, понос уменьшился до 5-ти раз в сутки. Все остальное без изменений. Целый день рисует и заставляет папу петь ей песни по скайпу ))) Бабушка Нина уехала домой, по мимо спасения внучки есть еще очень важная миссия на данный момент - встреча с братом и поездка с ним на Родину. Так что с бабушкой Людой мы теперь вдвоем боремся с грибками и инфекциями, которые не должны попасть в Сонечкин организм. На весы на взвешивание уже поставить Соню не получается - пропал интерес. Давление меряем всего лишь один раз в сутки (хотя нужно каждые 2 часа). И очень тяжело находиться круглосуточно в маске.

День +5: лейкоциты 0.1 (иммунитета нет), понос 4 раза в сутки и, наверное, болит животик, руки постоянно возле пупочка((( Соня НИЧЕГО не ест. За весь день: немножко супа и одно перепелиное яйцо + немножко компота. Во рту язвочек нет, но десенки и щечки чуть припухли. Это мукозит. Лекарство от РТПХ (которое нам прокапали на 2 и 4 день) к сожалению провоцирует мукозит, поэтому последний обойти никак не удастся. Через это все проходят. Сегодня Соня больше времени провела на кровати, чем сидя на стульчике или стоя возле кровати. Уже и не прыгала, была больше капризной. Снова много рисовала))) Я воспользовалась моментом, нас полностью отключили от капельниц, решила Соню постричь под 0 (так как, сказали на 10 -15 день после окончания химии впадают волосики). Но заряда в машинке хватило всего лишь на 30 сек., поэтому Сонюшка у нас с новой прической. С одной стороны - панк!!! Ну а с другой - мальчик))). А еще хитрюля перестала любить купаться. Когда с утра идем умываться, то с радостью, а вот вечером!!! Как только скажешь слово "купаться", сразу же показывает, что она хочет спать. Но с мамой такие номера не проходят, моемся каждый день, чтобы вся гадость - химия уходила!!!

День +6: сегодня Сонечке 2 годика 5 месяцев. Мукозита, слава Богу нет, с утра проснулась и ам-ам. Поела и попила компотик. Хорошо!!! А то нам собирались питание внутривенно вводить!!! Теперь отменили. Лейкоциты 0.1, гемоглобин 99, тромбоциты 66. Сегодня снова будут капать метотрексат - лекарство предупреждающее РТПХ, но вызывающее мукозит. Слова врача от которых мне стало плохо: "Все только начинается!!!" Под вечер поднялась температура до 37.2. Давление, как всегда не измеряли и вес тоже. Жидкий стул не часто, но иногда со слизью. Пугает, что нет никакой реакции организма на приживление: ни температуры (первый признак того, что скоро начнется приживление), ни сыпи на коже (второй признак). Может это я сама себя накручиваю и таких признаков вообще нет?! Врачи говорят, что все нормально.

День +7: всю ночь Сонечка очень плохо спала, крутилась и подплакивала, мне пришлось лечь вместе с ней. Утром капризная, ничего не кушает, только пьет компот. Мне даже показалось, что она отечная. Температура 37. Врач говорит, что если температура будет больше 38 - обязательно сказать, будут менять антибиотик. А если будет плакать во сне, то будут капать обезболивающие препараты. Лейкоциты 0.1, тромбоциты 33, а гемоглобин 70. Снова будут делать переливание, очень низкий для Сони гемоглобин. В 12 часов хоть супчик поела и заснула. Спит все равно тревожно и беспокойно (((. Стул тоже не нормализовался, непонятный какой-то. Переливание крови (правильное и без ошибок) творит чудеса: ребенок оживает и даже кушает. Но, чтобы оно было такое чудодейственное должно происходить нечасто. В любом случае переливание крови - это риск заразиться инфекциями - гепатит, ВИЧ... те которые "сидят" в организме и в первые дни заражение не определяются. Поэтому переливание ТОЛЬКО по острой необходимости!!! Суп за сегодня ели 3 раза, а вечером даже на котлетку паровую согласилась и вермишельку. Температура нормализовалась - 36.8. Ждем следующий день!!!

День +8: снова со слезами и плачем у нас брали кровь на анализ. Так сладко спали...но в 6:30 - забор крови и день начался. Покушали и попили, давай играться, котиков на компьютере смотреть, системы менять (мама уже наловчилась сама меняет некоторые бутылочки). А затем и тетя медсестра пришла и полностью отключила нас от систем, чтобы заменить переходники на новые. И Соня как на ножки вскочила и давай гонять по палате, бегает, смеется, командует где кому становится, ловить не ловить, мячик под ноги попался - в футбол погуляла... но через 15 мин. привезли нам наш штатив с инфузоматами ((( слез было!!! А еще через 15 мин. принесли нам тромбоциты переливать. Считается, что показатель тромбоцитов до 20 допустим, а Сони сегодня 13. Тромбоциты отвечают за кровотечения. Я еще утром заметила, что повязка над катетером чуточку кровит, да и кровь в трубочках катетера сильно гуляет и синяк на ножке появился, а вот и причина - низкие тромбоциты. Долго переливали мы их, аж до самого обеда!!! Лейкоциты 0.1, гемоглобин 109. Соня уже 3 раз покушала за сегодня, а сейчас спит, а тем временем мы начали капать альдуразим. А как проснулась, так вся капризная...через час измерили температуру - 38. Меняем антибиотик и капаем жаропонижающее средство, но как только медсестра зашла в палату, так температура начала падать. В 21 час, когда мы ложились спать снизилась до 37.2. Давление 93 на 45, пульс 102. Главное, чтобы причиной повышения температуры не была инфекция. Надеюсь, что пока обошлось.

День +9: всю ночь измеряла Соне температуру, 37, через час 37.5, еще через час 37, затем 37.7. Что это такое??? Утром ситуация аналогичная. Соня ничего не ест, поэтому сегодня нас подключили к внутривенному питанию на 24 часа. Снова понос. Вялая и капризная наша девочка. Дай Бог, чтобы антибиотик на который мы перешли нам подходил. Лейкоциты 0.1, тромбоциты 20, гемоглобин 97. Днем температура 38, сразу же ввели жаропонижающее средство и Соня заснула. Мама тем временем побежала за воздушными шарами, так как после просмотра Анюткиных фотографий, где была юла и возд.шары, Соня постоянно требует 2 эти вещи. Пока сошлись на шариках))) Питание - компот и печенье, две ложки супа и яичко перепелиное. Шарики развеселили на 5 мин., померили температуру снова 37.7. Давление в норме, писает - это очень хорошо. Ножки у Сони: вчера ступни, а сегодня вся нога до колена, как "мраморные". Может это реакция на температуру??? А еще волосики начали выпадать, я погладить головку решила, а волоски у меня на руке остались((( не все правда, а самые длинные. Так что химия свою работу сделала хорошо. Пока капаем антибиотик температура падает, как только прекращаем - снова растет. Сейчас час ночи температура 38.5 - капаем эферангал.

День +10: ночью эферангал помог сразу же, через 15 мин. температурка спала и Сонюшка до 7:15 проспала сама в кровати. Ни разу ни на горшок не попросилась, ни пить. В соседней палате девочка 10 месяцев Настенька всю ночь прокричала. Так их жалко, наших деток (((, а чем помочь иногда не знаешь. Сегодня снова Соня ничего не кушала, внутривенное питание остается. К 9 утра температура 37.7, к 11 поднялась уже 38.5, снова капаем эферангал - Соня уснула. Врачу задала вопрос - что это за температура??? Ответ: не знает, может быть на приживление - иногда, за несколько дней до роста лейкоцитов, может подниматься температура. ОЧЕНЬ надеюсь, что это именно наш случай. Лейкоциты 0.1, тромбоциты 12 (снова будут переливать), гемоглобин - 80. В кишечнике обнаружили золотистый стафилокок - понос может быть и от него, пьем лекарство каждые 6 часов. Чего то мне так жутко стало - еле взяла себя в руки, никогда не думала, что на выпадение волосиков у меня будет такая реакция. Днем эферангал помог нам на 15 мин., температура упала на мгновение и снова вверх полезла до 38.4, поэтому врач назначил гормон (пока не знаю зачем, но это подействовало).

День +11: за прошлую ночь у Сони один раз поднялась температура до 38. Прокапали эферангал - через 30 мин. начала потеть. А утром ни водички, ни компотика, ни печенюшки, ну ничего ей не хочется. Писать и то не ходит. Врачи постоянно акцентируют внимание на моче, потому что температура + низкое давление + не писать= воспаление. За давлением следить не получается, а вот за всем остальным стараюсь!!! Волосики везде!!! На подушке, на постели, на одежде, на полу и компьютере. Выпадают кусками, не так, чтобы все и сразу, чтобы помыться, переодеться и все. Теперь приходится постель менять 2 раза в день, вещи 2, а то и 3!!! Но это полбеды по сравнению с 3 часами борьбы с температурой: в 11 дня кожа Сони покрылась мраморной подкожной пленкой, все три дня она была перед повышением температуры сначало на подошве, затем на ножках, сегодня даже на ручках такое было. Вижу ее знобит, ножки холодные, т.е. температура будет подниматься, а уже и так 37.8. Бегу к врачу, вводят но-шпу с анальгином. .Опустилась на несколько минут... ножки еще холоднее, температура тем временем выросла до 38.7, снова к врачу - назначает гормон, как вчера (солумедрол), капаем, а температура растет до 39. Нужно время... ждем... через 20 мин. 39.5, снова к врачу. Благо, что врачи очень быстро делают назначение, дальше главное медсестру "поймать". Врач назначает эферангал+обтирание водно-спиртовым раствором. Все делаем и температурка через некоторые время начала опускаться. Последний раз Соня болела с такой высокой температурой на Новый год, когда муж сестрички Женя за альдуразимом в Москву ездил. Отвыкла я как то!!! Столько адреналина за 3 часа выделилось, что ни спать, ни есть не хочется, под маской у мамы спа-процедуры, Сонины волосики и у мамы везде. Одним словом - ЖИВЕМ!!! и это здорово!!!

День +12: оказывается, за окном 1 июля, а я в своей нумерации дней даже и не знала об этом))). Ночь, как всегда, с температурой 38.5, : прокапали - сбили. Утром, показалось, что Соня в настроении и компотик пьет и танцует, но в 10 часов вся кожа снова становится мраморной, ручки и ножки "ледяные". Температура за 15 мин. набежала до 38.5, как то она настолько быстро поднимается!!! Хорошо, что сегодня понедельник и все врачи в сборе. Назначают жаропонижающее и новое противогрибковое средство, более сильное, чем было раньше. Так как температура держится 4 день + лихородка, а биохимический анализ в норме, то врачи предполагают, что состояние Софи - это грибковая инфекция. Почему предполагают, потому что НИКТО не знает, что сейчас в крови и в организме Сонюшки происходит. Диагноз всегда ставится после анализа крови, а у Сони - все жизненные показатели крови убиты химией. Например: если человек занозу в палец занес, то нейтрофилы крови сразу же "прибегают" к очагу воспаления, т.е. к занозе и защищают весь организм от этой гадости, выделяется гной и мы знаем, что в этом месте есть инфекция. В Сонином организме пока отсутствуют такие нужные для всех тромбоциты, лейкоциты, палочкоядерные и все-все составляющие крови, поэтому понять какому органу или клеточке нужна помощь врачи не могут(((. Ждем и боремся с температурой!!! А мама на ушко Соне шепчет: "уходи температура, приживайся костный мозг!". Ну сколько эту фразу еще повторить??? Вчера из-за температуры даже забыла у врача спросить о показателях крови!!! Сегодня: лейкоциты 0.1, гемоглобин 80, тромбоциты 22. Питание внутривенное, но супчик и компот Соня кушает каждый день, чтобы желудок не забывал, что такое еда и работал. Волосики выпали на 60%. В 16:00 температура снова 38.5, прокапали солумедрол и но-шпу, температура то 38, то 39, туда-сюда, скачет. Сбилась только к 6-ти вечера после растираний. Жуть какая то. В 22:00 снова температура - 37.8 + сыпь на лице.

День +13: сегодняшний день - это продолжение вчерашнего умноженного на 2. За ночь температура поднималась трижды до 38.5 (дальше Соня не дает измерять) в 22:00, в 3 утра и в 7 утра. В 3 утра была рвота с желчью. Кожа в сыпи: ручки, ножки, животик, попа, лицо. Сыпь не беспокоит. Температура, как в 7 утра поднялась, до сих пор не опустилась ни разу (сейчас 11:52). Соня такая горячая, что по-моему и я уже вся горю. Лейкоциты все также 0.1, тромбоциты 28, гемоглобин 68 (низкий). Будем переливать кровь, но из-за температуры пока это сделать невозможно. Писает по 10 мл, ничего не ест и не пьет. Ночью кашляла. Все тело болит и ноет, потому, что когда ее поднимаешь (на горшок, чтобы посадить) кривится и подплакивает. На вопрос, что болит - показывает головка. Врачи не исключают 2 варианта: первый - начало приживления, второй - инфекция. Но пока все под вопросом. Температура после обеда все таки упала и Сонюшка заснула крепким сном до 17 часов. Поела, как всегда ,4 ложки супа и 100 г компота, внутривенное питание остается. Ближе к 22:00 часам кожа покрылась жуткой сыпью, особенно щечки и плечики((( Сейчас 23:26 Соня спит, но ножки и ручки снова становятся холодными. Всем спокойной ночи, а мама ушла на боевой пост и борьбу с температурой!!!

День +14: ночь прошла сравнительно спокойно: один подъем температуры до 39, сбили, как всегда, и в 3 часа ночи, переодевшись , уснули вместе. Ночью случился казус: я сонная, целую Сонюшку в лобик и понимаю, что то не то - тело, а я же должна быть в маске!!! Видно настолько крепко уснула, что не заметила, как маска с меня сползла (((. Перед поднятием температуры Соня покрывается сыпью,особенно личико,а тело сгорает от жара((( Утром врач зашел со словами "тьфу-тьфу-тьфу на Вас, лейкоциты 0.3". Радуемся тихо-тихо, чтобы их не спугнуть!!! Кулачки сжимаем еще сильнее!!! А в 11 -00 снова температура 38, пока нашла врача -38.5, пока медсестры меняли все планшеты - 39. Сбили к часу дня. А когда проснулась- плачет, кричит, ножками и ручками стучит, дотронуться к себе не позволяет, брыкается. А еще нужно было поменять катетерную повязку, четвертый день не получалось это сделать, а так как у Соффи температура, то обязательно нужно было посмотреть, нет ли там какого-то воспаления или инфекции!!! Пришлось сесть доце на ножки , руками держать Сонины руки ( ну и силища у ребенка)!!! С такими криками, но повязку мы поменяли - все нормально. 1.5 часа проплакала, нет - простонала!!! За целый день только пила компот. Суп попросила, но даже не притронулась. Все ей не так. Болит, наверное, все внутри , плюс эта высоченная температура!!! Гемоглобин 101( плод вчерашнего переливания), тромбоциты 45.

День +15: с третьего подхода пытаюсь написать и ничего не получается - Соня спит, крутится и плачет, такое чувство, что не знает куда ножки положить - место не находит. Мне приходится к ней ложиться, петь песенку и гладить... вроде бы спит... но как только встаю, глаза открывает и снова плачет. Прошлую ночку все было хорошо, проспала Соффи 13 часов, с семи вечера и до восьми утра, 2 раз а на горшочек попросилась и дальше спать!!! Наверное, организм истощен, а сон - это здоровье - пусть набирается сил!!! Наши лейкоциты 0.5, тромбоциты 50, гемоглобин 96. Капризная - не то слово!!! Говорят, что это из-за гормонов, они имеют какие то психотропные вещества, которые влияют на психику ребенка. Может я конечно и ошибаюсь, но поведение заставляет именно так и думать. Мы даже температуру перестали измерять, вытаскивает градусник из под мышки и все! К вечеру у Соффи надулся живот, говорят - простое вздутие, а кожа - места нет живого и чистого, вся в крапинку. Надеюсь, что это не РТПХ. Пришлось снова капать гормон и антигистаминный препарат. Внутривенное питание остается. Но не все так плохо, как может показаться из текста: нам Анютка юлу принесла! Играемся. Альдуразим нам сегодня не прокапали - врачи боятся повредить трансплантат. Оно того не стоит, еще успеете! Догоните! Ни один альдуразим не может сравниться с ферментом, который должен будет в скором времени заработать в организме у Соффи - слова врачей!!! Ждем.

Простите за 3-х дневное молчание, не было интернета!!!

День +16: начался с хороших новостей: лейкоциты 1.1, тромбоциты 72, гемоглобин 95!!! Если лейкоциты в течение 3-х дней больше единицы, то сегодняшний день будет считаться днем приживления!!! Температура 37.2. Внутривенное питание остается Соффи все так же отказывается кушать. Пьет только компот. К вечеру живот снова раздулся, даже пупочная грыжка вылезла. Но доцю животик по-моему не беспокоит, поэтому врачи заверили, что все нормально.

День +17: с нетерпением ждем врача, чтобы узнать показатели крови, но сегодня же суббота и он (врач) один на все детское отделение(((. К 12 часам узнали, что лейкоциты 1.3, тромбоциты 88, гемоглобин 85. С сегодняшнего дня нам можно выходить в коридор в маске!!! Беспокойство одно - животик. Вздутый, газики не отходят. А днем начались еще и сопли, прозрачные, как вода. Но после сна все нормализовалось. Убираем внутривенное питание. Сонюшка капризничает, но недолго, так как бабушки снова сменились: одна уехала, вторая прилетела. Хочу сказать огромное спасибо Марине, она встретила и привезла бабушку с аэропорта. Если бы не она, нам бы пришлось сократить сумку до минимума, а так бабушка наша приехала в полном объеме!!! Теперь у Сонюшки есть руль, клоун, телефон, гармошка и машинка!!! И все это, конечно же продается в Питере, но не зная города, с магазинами у нас пока не складывается. То ли дело в Киеве - все родное, привычное и понятное!!! И по "понятным" невысоким ценам!!! Вечер - сказка!!! Столько радости у ребенка, а то все шприцы да пластыри!!! А затем мы еще и в коридор пошли на 2 минутки. Животик все так же нас беспокоит!!! Только, чтобы не РТПХа.

День +18: подъем в 5:30 - ребенок хочет кушать!!! поели, поиграли и снова заснули. Проснулась через час - снова кушать и так целый день. Суп она не хочет, кашу тоже, мясо -нет, рис - тоже нет. На вопрос, что будешь - яичко! За вчера Соня съела 4 перепелиных яйца. Сегодня уже 3, но ночь впереди. До семи вечера Сонюшка лежала. Ни мультиков не смотрела, не игралась. Болел животик. В какой то момент глазок не было видно на лице - отекла. Днем снова сопли, чихание, глаза слезятся, как будто заболевает...И только к 19 часам золотинку нашу "попустило", хоть разговаривать начала. Скорей бы понедельник!!! Хотим нашего врача!!! Показатели крови: лейкоциты 1.4. тромбоциты 105, гемоглобин - 80.

День +19: ночь как ночь, если бы в три часа утра Соня не попросилась в туалет, смотрююю, а вся простынь мокрая((, пока Соня на горшке быстро перестилаю постель... спим дальше...в 5 утра снова на горшок и снова простынь мокрая - снова меняем постель и спим дальше, в 6:30 ситуация повторяется в третий раз. "Ну все, что с ребенком? За все время, которое мы в больнице Соффи не уписалась ни разу сколько бы капельниц не стояло, сколько бы жидкостей не вливали. Даже на мочегонные средства всегда просилась. А может из-за того, что альдуразим не капаем. И почему мысли всегда самые плохие "лезут"???" Соня на горшке, а мама в мыслях - караул!!! что делать??? О-па, а еще и на полу целое море - что, и горшок течет??? Теперь уж точно караул!!! Хорошо, что утро наступило и мама проснулась и, присмотревшись, увидела, что соединение катетера и капельницы протекает!!! А я на свою девочку наговариваю!!! ая-яй,а она у нас вон какая умница!!! Сегодня каждые 15 мин. Соффи просит кушать - я не преувеличиваю. Каждые 15 мин. или ам-ам (кушать), или пи (пить компот). Но меню - то наше пока еще не изменилось: колбаска, суп, вермишель, рис, яичко. И целый день по кругу. Прежде чем Сонюшке что-либо дать покушать или выпить - все нужно простерелизовать в микроволновке!!! Два раза подогревать нельзя!!! Больше часа держать еду в комнате нельзя!!! По очереди с бабушкой только и бегали к микроволновке!!! Живот к вечеру наела - футболки по шву лопаются. На руки берешь и - ого!!! Где наших 14.5 кг?! Все 16, если не больше. Показатели сегодня: лейкоциты 1.2 - упали, но такое бывает, ничего страшного, зато тромбоциты выросли до 126 и гемоглобин до 95. Приживление идет, но знать бы, что оно нужное - донорское!!! На этой неделе будут делать анализ на химеризм - определение чьи же клеточки приживаются Сонины или донорские.

День +20: сегодня показатели практически не изменились, но врачи заверили, что все нормально. Следующий этап - улица. Мы даже не представляли, как на Соффи одеть маску и очки, а по улице в них ходить ОБЯЗАТЕЛЬНО. Но пришло время, и ребенок сам попросил очки и маску. Даже по коридору во всем обмундировании ходили))). Перед выходом на улицу нужно: все открытые участки кожи мазать кремом для загара с защитой минимум 50. Вся одежда должна быть максимально закрытая. Солнце губительно для кожи и глаз, вот поэтому глаза закрывать очками, а кожу - одеждой. Маска одевается при выходе на улицу для предотвращения попадания с земли грибов, бактерий, разной гадости... и в помещении, когда много людей. Сколько ее носить - пока не понятно. В восемь вечера наш "первый здоровый выход в свет"!!! Все - долой беды и болезни!!! Здравствуй - НОВАЯ СЧАСТЛИВАЯ И ЗДОРОВАЯ ЖИЗНЬ!!! Для первого разочка обойтись решили 20 минутками - пока хватит)))

День +21: лейкоциты 1.3, тромбоциты 146, гемоглобин 90. Потихоньку все показатели растут. И Слава Богу. Нас переводят на таблетки. Все капельницы, которые до сих пор мы капаем, постепенно должны перейти в таблетки. Вчера начали с ацикловира - противовирусное средство. Пьем 3 раза в день. Плюс, нам уменьшают количество вводимого гормона. Систем уже не так много, а днем на 4 часа остаемся вообще полностью отключенными от инфузоматов. Соня радуется, бегает, пищит. В коридор просится кушать себе в микроволновке греть, маску сама надевает - радуется СВОБОДЕ!!! С самого утра просится ребенок на улицу, а погулять толком возле больницы негде. Развлечения- машины, трамваи и велосипедисты. Но мы с Сонюшкой так соскучились, что и этому рады.

День +22: сегодняшние показатели: лейкоциты - 1.4, тромбоциты - 164, гемоглобин - 88. На мой вопрос врачам, почему так медленно растут лейкоциты, ответ - это хорошо. Так как быстрый рост может повлечь за собой беду - иммунные системы до сих пор в Соничкином организме борются между собой и если будет очень быстрый скачок, то вероятность РТПХ увеличится моментально. Поэтому лучше медленно, но уверенно!!! Теперь можно сказать, что вторая и третья неделя - это был этап острого приживления. Небольшие отеки, сыпь, высокая, тяжело сбиваемая температура - его признаки. Приходили сегодня к нам клоуны, подарили шарики))) Ну, и конечно же, мы ходили на улицу, правда дождик начался и погулять пришлось всего лишь 20 мин. Но за то сама уверенно ножками топ-топ и голубей накормили хлебушком!!!

День +23: мы подошли к следующему этапу, который называется 100 дней после ТКМ!!! И пусть до заветного числа - 100 осталось 77 дней, но мы должны до него дойти!!! и с хорошими результатами!!! Сегодня лейкоциты выросли до 1.8, тромбоциты упали до 156, а гемоглобин остался на прежнем уровне 88. НАС ОТПУСТИЛИ ДОМОЙ!!! Не выписали, а просто отпустили!!! Так как на сегодняшний день показатели крови Сони нормальные, то держать в больнице нас не имеет смысла. При хорошем раскладе, мы должны каждый понедельник и четверг приходить в Горбачевку на сдачу анализов, после проведения лаб. исследований нам корректируют кол-во и дозы таблеток и мы возвращаемся домой. Теперь нашим домом считается съемная квартира в Питере. Второй вариант (нас он не очень устраивает): мы можем ходить каждый день в Горбачевку на дневной стационар, где нам по результат анализов или из-за внешних каких-либо проявлений, могут продолжать вводить системы и подключать капельницы, бороться с инфекциями, вирусами, грибками... Ну и третий вариант (он нас вообще не устраивает): нас снова могут положить в Горбачевку при подозрении или начале РТПХ, или инфекций в сложном проявлении. При алло-ТКМ (не родственная ТКМ, как у Сони - донор из Германии) наиболее грозным осложнением и одной из основных причин смерти остается реакция "трансплантат против хозяина" (РТПХ), которая возникает в 60-80% случаев. Острая его форма появляется до 100 дня после ТКМ и 3 и 4 степень являются крайне опасными. После сотого дня может развиться хроническая форма РТПХ, которая поддается лечению. Вот поэтому следующей заветной цифрой, к которой мы идем является сотый день после ТКМ.

День +24,+25 (13.07-14.07.13): нам убрали центральный-венозный катетер. Перед выходом из Горбачевки пришла медсестра и вытянула на наших глазах 20 см "трубочку" из Софийкиной вены. Единственное, что мы вместе с бабушкой сказали: "А-а-а!!!" Где она там помещалась? И как туда ее вставили??? Теперь, в случае острой необходимости, будем пользоваться портом. Ой, как же хорошо, что в январе мы порт вшили,а то бы сейчас промывать катетер 2 раза в день нужно было... инфекции... да и висят "бурульки" - ни побегать, ни попрыгать. А то - красота!!! И так, мы полностью на таблетках!!! Один антибиотик очень горький - вызвал у Соффи рвоту ,и ребенок отказался его пить, поэтому сутки мы не принимали его, и днем в субботу у нас поднялась температура до 38. Таблеточку заменили на суспензии. Сегодня Соня приняла 13 таблеток!!! С утра проснулись и каждый час по таблеточке, по половинке... В 10 утра, пока солнышко не "печет", мы ходили на площадку, а вечером к речке - дышали свежим воздухом и считали кораблики))). Долго гулять не получается, так как постоянно ребенок хочет и просит кушать. Сегодня в 4 утра даже макароны уплетали!!! Завтра в больницу - сдавать анализы - посмотрим, что получится!!

День +26, +27(15-16.07.13): результаты анализа: лейкоциты 2.9, гемоглобин 98, тромбоциты 122(упали). Вчера пока были в больнице поднялась температура, пришли домой - измерили - 38, нурофен сбил. А сегодня в больнице, пока капали иммуноглобулины, снова 37.7, сбили, а в 17:00 уже 38, снова нурофен помог. В понедельник врачи считали, что это иммунная температура, а сегодня еще и титр на цитомегаловирусную инфекцию вырос (максимум должен быть 500, а у Сони 600), поэтому температуру теперь связывают с этим вирусом. Дело в том, что цитомегаловирусом Сонюшка уже когда то переболела (как и многие люди, даже не зная когда именно) и антитела к вирусу уже были выработаны, НО так как иммунная система очень слабенькая, то любая инфекция может активизироваться. Тоже самое касается всех прививок, после ТКМ нужно заново ребенка прививать. Завтра идем снова в больницу - капать антибиотик. А еще наш врач ушел в отпуск на 3 недели((( Пожелаем ей хорошего отдыха, но мы будем скучать!!! Анализ на химеризм еще не готов (((. И еще столкнулись с проблемой: на 30 день после ТКМ нужно сдавать кровь на фермент. Это анализ делается только в Москве. Всем российским деткам этот анализ и его доставку оплачивает компания Джензайм. Оплатить анализ не проблема, мы это уже сделали - его стоимость 3500 руб. А вот с доставкой??? DHL не принимают пробирки с биоматериалом от частных лиц. Так что на сегодняшний момент у нас две проблемы: температура и доставка анализа в Москву.

День +30, +31 (19-20.07.13): у нас все нормально, изменений никаких нет. Показатели крови потихоньку растут. Каждый день, и по выходным тоже, мы с Соней ходим капаться. В этом есть свой плюс - меньше пить таблеток приходится. Анализ крови показал очень низкую концентрацию циклоспорина (CSA), теперь врачи связывают температуру именно с недостатком CSA. Анализ на фермент пока не сдавали - этот вопрос должен решиться во вторник, анализ на химеризм еще не готов. Бабушка пока сидит дома, за последних два дня возобновились проблемы с ногами. Записали ее к врачу, так как варикоз и тромбофлебит - это не шутки. т. Марина Сонечке подарила большущее солнышко (гелиевый шарик)и фломастеры. Теперь рисуем и изучаем цвета, последнее правда получается не очень (((, а маме с бабушкой -дачных летних вкусностей. Спасибо большое, Марина!!!

День +36 (25.07.13): сегодня Соне два с половинкой годика!!! Наши показатели крови потихоньку растут. Все так же низкий уровень циклоспорина, дозу увеличили еще раз, но теперь проблема с приемом этого лекарства. На вкус оно очень горькое и вязкое, когда доза была маленькая, то в компоте оно не чувствовалась, а теперь приходится то делить, то доливать, то переливать... Готов наш анализ на химеризм по крови: работает донорский костный мозг, но на сколько % неизвестно, так как это может установить только пункция, а ее нам делать не хотят - лишний раз наркоз для нас опасен. Будем надеяться, что на все 100%. Вчера сдали анализ на фермент и ГАГи. Компания Джензайм вызвала курьера. Результат через 2 недели. У Сони начали расти черные брови!!! И кожа стала то ли мягкой, то ли гладкой!!! Мы с бабушкой не можем дать ей определение, но так хочется ее целовать и гладить!!! Добрые люди нам помогают, передачки огородние передают. Спасибо и семье Ушаковых, и семье Селезневых и нашему дедушке ))) В больницу ходим пока каждый день, до сих пор не готов анализ на цитомегаловирусную инфекцию и, чтобы ее не пропустить, пока капаем цимевен и таваник. Сегодня добавили в еду кусочек яблочка, а три дня назад ввели безлактозное молоко и банан.

День +39 (28.07.13): начну с хорошего - потеплело и мы снова вечерами ходим на Неву смотреть кораблики ))) А утро начинается с игрушек - теперь у нас их СТОЛЬКО!!!!!!!!!! И гараж с машинками, и мозаика,и кукла с запахом ванили,и посудка со сковородками гриль, мячики, шарики, рисовалки... И все это снова благодаря т. Марине. Одну из кукол мы так и назвали - Ма (т.е. Марина) с ней мы второй день ходим капаться. Но предпочитает Соня - посудку!!! Набирается у бабушки опыта ))) Теперь у нас два повара, а мама - дегустатор. А теперь о плохом: Соня перестала пить таблетки. Вообще. За сегодняшний день не выпито ни одной таблетки!!! Ни просьбы, ни уговоры... а насильно заливать - сразу же рвота (((.

День +45 (3.08.13): столько новостей, что не знаю с чего начать. Первое: пришел еще один анализ на химеризм с подтверждением, что у Сони работает донорский костный мозг. Второе: с Москвы пришел результат анализа на фермент. Тот ради которого, мы делали пересадку костного мозга. Уровень фермента альфа-L-идуронидаза 61.7 при норме 61.2-175.5. Маловат конечно, но будем надеяться, что с ростом уровня лейкоцитов, фермент тоже поднимется. Если верить анализам ОХМАТДЕТа, раньше уровень этого фермента в Сонюшкином организме был 0, то 61.7 - это даже и не плохо. Третья новость: нам можно не ходить каждый день в больницу на капельницы (цитомегаловирус подавили), но нужно пить таблетки. А с последним у нас беда. Из положенных 5 сегодня ели впихнули 1. В понедельник выходит из отпуска наш врач, может подскажет, как повлиять на непослушную девочку Софийку!!!

Мы переехали на новую квартиру, теперь прощайте кораблики и волны, но здравствуйте детки и общение!!! Во-первых: у нас отдельная светлая комната с огромной кроватью. В квартире февральский евроремонт с новой мебелью и техникой, посудой и всем-всем необходимым для жизни. Правда первый этаж, но и в этом есть свой плюс - маме не приходится на руках тащить доцю и надрываться, как на прошлой квартире. Во-вторых: в квартире, в соседней комнате, живет мальчик 5 лет Герман, с ним мы уже подружились, теперь Соня делится игрушками с Ге (Германом), до этого мы были большие жадины. Соня с начала года практически не общалась с детками: зимой и весной мы ограничили ей общение, берегли от простуды и высокой температуры, так как при темп. 38 и выше у Сони сразу же терялись навыки, например проситься на горшок. Плюс мы готовились к трансплантации, поэтому болезни тоже не входили в наши планы. Ну, а теперь одна надежда на Германа, что с его помощью Сонюшка перестанет бояться деток, перестанет быть стеснительной и застенчивой!!! С Германом они уже игрались посудкой и смотрели книжку, которую нам подарила Анюта Ушакова "Мои первые слова"!!! Теперь, район в котором мы живем напоминает мне киевский Подол, все под боком, на каждом углу магазин или аптека, в каждом дворе детская площадка. Минус пока один - плохая связь с интернетом. Скайп практически не работает, в соцсети зайти можно, но ответить или написать кому то не получается. Даже не знаю, получится ли загрузить фото с сегодняшней вечерней прогулки. Ну, а теперь о Сонечке: забавная, смешная и начинает развиваться. И пусть от сверстником мы пока отстаем , но главное - ЖИТЬ и радоваться ЖИЗНИ!!! А это у нашего ребенка есть!!! Чтобы выпить таблетку мама бегает за Соней по квартире да так, что не поймаешь. Брыкается, начинает делать пакости и хулиганить. Смехом заливается, танцует, на кровати прыгает - одним словом ведет себя, как здоровый ребенок. И пусть пока нет такой подвижности в суставах,хотя ручки и ножки легче разводятся и поднимаются вверх, и с ванной теперь не вытащишь, и всех на улице замечает... и много-много всего другого - и не перечислишь. Соня у нас всегда сопела и храпела. А теперь сон тихий-тихий. Я это заметила еще, как только начали химию капать. В больнице мне приходилось ночью вставать и слушать дышит мой ребенок или нет))). Вот такие у нас новости!!!

День +46 (4.08.13): сегодня Соня молодец выпила все таблеточки, кроме одной - гормона метипред. Его она себе отменила неделю назад. И хотя врачи снижают постепенно гормоны, растягивают это удовольствие на месяцы, у нас это произошло очень быстро. Половинка - 1 день, 2 дня перерыва, 2 дня по четвертинке и ВСЕ!!! А еще сегодня мы ходили в монастырь Иоанна Кронштадтского, теперь мы от него в 15 мин. ходьбы. Поставили свечки и поблагодарили Боженьку, за все что у нас есть. К трем часам дня у Сони поднялась температура 38.5, пришлось пить нурофен. Бабуля у нас третий день, как болеет (сказываются сквозняки), вот, наверное, и Соня подхватила простуду. Чихает, нос не дышит(((. Пойдем завтра в больницу, думаю снова нужно будет ходить на капельницы.

День +50 (08.08.13): сегодня 50 день после ТКМ!!! Ох, как же быстро они пролетели!!! За это короткое время у нас появилось много хороших знакомых и замечательных людей, и мы очень рады, что со всеми этими людьми нас свела судьба!!! Спасибо всем огромное, не устаю Всем Вам говорить!!! Наш врач вернулся с отпуска и мы теперь знаем свои показатели крови: лейкоциты 7.2, гемоглобин 106, тромбоциты 219. У Сони и у мамы температура. Скорее всего это вирус, так как биохимия (печеночные пробы) и ЦРБ (наличие инфекций) в норме. Поэтому мы снова каждый день будем ходить в больницу на капельницы ((( Соничка капризная и показывает свой упрямый характер, надеемся, что это проделки температуры, она сегодня поднималась 2 раза до 38.3, а вчера всю ночь держалась 37.5

День +52 (10.08.13): у нас температура 38, поднимается 3 раза в сутки. Сегодня утром была рвота (наверное на нурофен), а к вечеру начался понос. Соня ничего не ест и не пьет, кроме безлактозного молока. Выпивает его 1л в день, а стоит оно (только не падайте) 120 руб. (30 грн.). Капаем 2 сильных антибиотика плюс один пьем, но температура все равно держится. Снова положительный анализ на цитомегаловирус, титр пока неизвестен, результат анализа будет только через неделю. Поэтому снова каждый день ходим на капельницы. У врачей есть три варианта, почему держится температура: первый - это простуда, второй - цитомегаловирус, третий - иммунная лихорадка.

День +54(12.08.13): температура отступила. Мама осваивает новую профессию - медсестры. Теперь мы капаемся дома. Подвешиваем растворы на прищепку к плечику и на дверцу шкафа. Перед капельницей порт промываем физраствором, в конце делаем заглушку из гепарина. И все готово. Нужно еще научиться иголку в порт вставлять, чтобы в Украине быть независимым от врачей. Через порт и кровь берут, и капельницы ставят и венки у ребенка целые. А то, когда последний раз в киевском диагностическом центре были, они "с портами не работают и не слышали о них", а венку у Сони, исколов все руки и ноги, так и не нашли, МРТ головы в результате не сделали. Ну да ладно, пока мы в Питере, и нам прописали промывку (физраствор с электролитами), его нужно капать 4 часа, плюс каждый антибиотик по часу, получается, что 6 часов нужно провести в больнице каждый день. А сегодня плюс капали октагам - 4 часа, т. е. все 10 часов. А вчера ливень целый день, поэтому я сходила за растворами ... и начали капать на дому!!! Сегодня сдали кровь: лейкоциты 3.7 - врач сказал - норма. Снова увеличили концентрацию циклоспарина и добавили новый антибиотик от клебсиеллы, которую высеяли у Сони в моче. Поэтому с завтрашнего дня начинаем капаться по 2 раза, т.е. утром в больнице и вечером дома. Инфузия один раз в день - это предупреждение заболевания, а два раза - это уже лечение.

День + 65 (23.08.13): у нас все стабильно. По результатам вчерашних анализов все в норме. Цитомегаловирус - отрицательный, поэтому больше цимевен не капаем. Остался только антибиотик от клибсеэллы,а она высеялась еще и во рту(((. Плюс ко всему Соня перестала пить, поэтому промывка остается. Не знаем чем кормить Сонюшку. Суп ей порядком надоел, вермишель тоже. Предложили винегрет без огурцов - не отказалась, 2 дня подсели на него, а затем 2 дня ела вареники с картошкой. следующих два дня - вареную колбасу с батоном. Так хочется ей фрукт какой-то или огурчик дать, но нельзя. Опасно. Можно спровоцировать РТПХ кишечника. Так что терпим. Вся кожа покрывается пушком: спинка, плечики, "бакенбарды". Волосики на головке растут темные. Брови, как будто кто то сажей измазал. Как то она совсем меняться начала, может из-за того, что цвет глаз стал темнее?!

День +68 (26.08.13): сегодня сдали кровь: лейкоциты 4.2, гемоглобин 103, тромбоциты 214. Все показатели в норме. Так как результатов посева на клебсиэллу еще нет ,сульцеф пока не отменили, капаем дважды в день. На 29 августа назначено КТ легких. Минутная процедура, но Соня не сможет спокойно и без криков полежать эту минутку, поэтому все будет происходить под наркозом. Страшновато что то, но нужно проверить легкие - нет ли в них скрытой инфекции. А на 8 сентября МРТ головы и тоже под наркозом ((( Сегодня снова отправили кровь в Москву на определения уровня фермента. В Горбачевке сегодня была девочка с генетическим заболеванием, они с помощью знакомого отправляли свои анализы в Москву поездом. Поэтому и нам повезло,нашу кровушку тоже забрали.Стоимость анализа - 3000 руб. Чек об оплате анализа на уровень фермента нам должны будут передать в Горбачевку. Так что будем надеется, что на следующей недельке будет результат на фермент и он будет больше 62.

День + 70(28.08.13): нет слов! Переживаний добавилось еще больше. В Москве в медико-генетическом центре сомневаются в правильности поставке диагноза. Еще в прошлый раз мы отправили Сонину мочу на проверку уровня ГАГов в организме. Простым языком: сколько в организме токсинов осталось. По этому анализу и устанавливают первоначально диагноз. В ОХМАТДЕТе мне объясняли так: что по моче предполагают диагноз - тип, а по крови - устанавливаем подтип. И вот врач из МГЦ, после исследование на электрофорезе Сониной мочи, просит подтверждения лабораторных исследований, которые указывают на 1 тип МПСа. По ее мнению - в моче больше каких то полисахаридов, относящихся к 6 типу мукополисахаридоза. Приехали. Очень надеюсь, что врач из Москвы просто не поняла, что мы после ТКМ или, что аппарат погрешность показывает.

День +71(30.08.13): после получения по эл. почте выписки из ОХМАТДЕТа врач из МГЦ Москвы написал фразу: "теперь я спокойна". Как это расценивать??? Не понятно. То ли они наш анализ потеряли,поэтому и не дают заключение на кол-во ГАГов, то ли не поняли, что мы после ТКМ, поэтому и морочат голову. Но ночь для всех была испорчена. В голову лезли непонятные мысли... Чуть ли план "военных действий" не был составлен и письмо в прокуратуру. Но, слава Богу! Все успокоились. Если врач из МГЦ спокоен, то я тоже))) Сегодняшний день начался в 6:30. Обычно Соня спит до 10 утра ( это на этой квартире, раньше в 8:00 подъем, а в 21:00 отбой - режим) и я не представляла, как ее разбудить, чтобы к 9 утра без опозданий быть в Горбачевке на КТ (компьютерная томография) легких. А она умничка, сама проснулась и даже раньше времени. Так что мы сней и позавтракать успели (мама) и поплескаться в ванной))) КТ длилось минут 5м, но я как то не была готова увидеть, как под действием наркоза у твоего ребенка закатываются глаза, поэтому выйдя из кабинета у меня спросили, что со мной??? Пришлось быстренько взять себя в руки!!! Вынесли на руках мою спящую красавицу, полчасика еще поспала и все. Завтра за результатом. Показатели крови все в норме: лейкоциты 4.2, гемоглобин 102, тромбоциты 212.

День +77 (5.09.13): лейкоциты 4.2, гемоглобин 103, тромбоциты 219. Все в норме. Очень плохо пьем таблетки, точнее вообще не пьем((( Три раза в неделю нам нужно пить бисептол и по-моему он нам всю картину портит, потому что, если день без бисептола, то нормально и амоксициллин 3 раза в день, и ацикловир 3 раза в день - все выпивается без проблем. Но как только бисептол - так и все другие таблетки в сторону. По результатам КТ легких - все хорошо, скрытых инфекций нет. А вот на МРТ головы нас не берут((( В корпусе ТКМ аппарат МРТ сломан, а в другом корпусе нет достойной реанимации. Поэтому всем гурлерятам отказано данная процедура. Летом в этом корпусе Ярославу Кичапину пытались сделать МРТ, но при введении наркоза у малыша упало давление и теперь врачи отказываются брать гурлерят на МРТ. Что то не везет нам с МРТ никак(( Почему то до сих пор нет результата на фермент из Москвы. Да и анализа на ГАГи тоже так и не прислали((( О Соне: все больше наша девочка становится похожа на лохматого мишку))) особенно это заметно после купания - вся спина волосатая, ручки и ножки в щетине. Зарастаем))) К нам на недельку приехал папа, который нас не видел 3 месяца. Он утверждает, что Соня начала ровнее ходить. Я то каждый день вижу и такие мелкие изменения могу упустить. Что бы время зря не терять, неизвестно, когда мы к ортопеду попадем (врачи из Горбачевки говорят рано), поэтому по квартире Соня ходит в ортопедической обуви при этом правая ножка в левом босоножке, а левая в правом. Это лечение косолапости. Первый положительный момент есть - ушли мозоли с пяток. Ручки вверх пока так и не поднимаются, ручка в кулачок пока не сжимается((( На улице деткам качели не уступаем(( только Герману - он у нас самый любимый мальчик сейчас.Очень переживаем за речь: пытается говорить, но все слова однотипные - на пример : МА - это и Маша, и Марина, и мальчик, и Матроскин, и масло; ча - это и чай, и чашка, и чайник; ПИ - это и пица, и пить. Но если в январе не было ни одного слова, затем под действием альдуразима пробилось слов 5, а после выхода из Горбачевке мы насчитали в натяжку слов 30, то сейчас все 50 уже, наверное, есть. Все они в тему и по делу. Ну а слова, которые у нее хорошо получаются (папа, баба, дядя, тетя, ав-ав(собака), киця, ту-ту(поезд), би-би (машина), гуть-гуть (качели) - она повторяет постоянно, как только увидит, а машинок на улице, а тетей и дядей сколько - вот поэтому постоянно и слышу - биби, тетя, дядя, ав-ав, топ-топ (пошли) и снова по кругу))) Из еды мы добавили борщ и булку с маслом. В первый день дали малюсенький кусочек масла (так врачи пока еще не разрешали), слава Богу все хорошо. Теперь масло 3 раза в день лопаем)) Ну, и последнее: с завтрашнего дня начинается химиотерапия у Анюты Ушаковой. Сказать, что я волнуюсь - это ничего не сказать. Я как будто заново все это переживаю. Пусть Боженька ей поможет на каждом этапе этого сложного пути!!!

День +79 (7.09.13): у нас снова в моче высеялась клебсиелла, мы снова капаемся((( Сегодня сходили на МРТ головы в педиатрическую пол-ку. От наркоза отошли хорошо. В понедельник за результатами и за чеком. Так как сегодня суббота, то кассы не работают. Но сумму нам озвучили: 3000 руб. за МРТ и 3000 руб. за наркоз. Будем ждать 9.09. и надеяться на лучшее!!!

День + 83 (11.09.13): у нас немного снизились показатели крови: лейкоциты 3.3, гемоглобин 98, тромбоциты 198. В понедельник забрали результаты МРТ головы. Они нас мало чем порадовали, но будем Боженьку просить, чтобы головушка восстановилась!!! А еще и папа наш уже уехал. Пора работать. Думала, что Соня будет очень переживать в связи с отъездом любимого папули, но ничего, объяснила, что папа поехал денежку зарабатывать. Теперь ходит и говорит: "папа - туту (поезд) - де (денежку)". Вот так и общаемся. В понедельник погрустили, а во вторник просыпаемся и она меня вместо "аля" называет "мама". Вот и долгожданное мама!!! Анализа на фермент так и нет. В Москве сказали, потерпите еще недельку, сотрудник в отпуске(((. Завтра снова кровь сдавать. Посмотрим, что там будет.

День +84(12.09.13): показатели выровнялись: лейкоциты 4.3, гемоглобин 105, тромбоциты 211. Наверное, предыдущее снижение было из-за Сониных соплей в воскресенье. Вроде бы все в норме, только теперь мама заболела. Второй день сопли, чихание, першение в горле... Боюсь заразить и Соню, и Геру (наш лучший друг и сосед) поэтому хожу в маске и лечусь. Но пока безуспешно. Завтра, наверное Соне нужно прокапать октагам - иммуноглобулин, чтобы поднять иммунитет. У Анюты завтра с утра пересадка (девочка с нашим диагнозом из Питера), поэтому мы собираемся в церковь поставить свечки и заказать молебен за ее здоровье. И просим молитв за Анюту у всех неравнодушных людей. С Богом Анюта!!!

День +98 (25.09.13): у нас все стабильно и практически ровно. Лейкоциты 4.2, тромбоциты 212, а вот гемоглобин 99 - маловат, поэтому начали пить фолиевую кислоту и железо. Все так же нет результатов анализа на фермент и ГАГи. В Москве это объясняют отпусками сотрудников и каждую неделю отправляют на следующую. На фермент анализ оплачен 28.08.13, а на ГАГи 25.07.13. Но результатов нет. Выводы сделаны!

ДЕНЬ +100 (27.09.13): Год назад (25.09.12) наша семья впервые услышала слово мукополисахаридоз. Тяжело даже вспоминать о том, что творилось с нами в эти дни в 2012 году. Сейчас сижу и не знаю кого начинать благодарить. Наверное, Боженьку, что послал нам на помощь такое количество людей. Я знаю одно, ничего бы этого не было:
- если бы не моя родная сестричка Наташа, которая нашла информацию о ТКМе. (Напомню, что ни один из врачей в Украине не сказал, что существует такой ШАНС НА ЖИЗНЬ. ВСЕ утверждали одно - это болезнь судьба - готовьтесь к следующей беременности). Наташа нашла родителей таких же деток в России, которым успешно сделали пересадку. И была нашим "двигателем" в борьбе за выбивание альдуразима, писании писем в фонды и многое-многое другое...
- если бы не Станчева Наталия Васильевна (заведующая детским отделением ТКМ в Горбачевке). Свое письмо-просьбу по электронной почте мы с мужем написали в 12 ночи, а в час ночи от нее был уже внятный ответ: что делать, куда ехать и сколько стоит. Русфонд - это тоже заслуга Наталии Васильевны.
- если бы не российский фонд "Помощь" - Русфонд, который перечислил деньги на ТКМ и закупил лекарства.
- если бы не ВСЕ ВЫ, кто читает это письмо. На 56 тыс. долларов мы купили лекарство, которое подготовило Соню к пересадке.
СПАСИБО!!!
МЫ дошли до первого рубежа и его перешагнули. У нас 100 день после трансплантации. УРА!!! И всякое может быть... А за это время мы многое что видели у других ( и РТПХ печени на 180 день и РТПХ кишечника на 3 год после ТКМ, и летальные исходы и не приживление и даже отторжение донорского костного мозга), но будем надеяться, что организм у Сони стойкий, крепкий и здоровый!!! И нам все по плечу))) Тем более, что на следующей неделе нас обещают отпустить домой!!! В Киев!!! Но есть пару условий: мы найдем, кто нам будем измерять концентрацию циклоспорина в крови + безлактозное молоко, которое мы пьем 1л в день. Ну, в общем и все, можно собирать чемоданы))) УРАААААААААААА!!!!!!!!

День +104 (1.10.13): эту недельку мы еще пробудем в Питере, так как в моче высеялась грибковая инфекция. Противогрибковый препарат микосист мы не пьем, вот и вылезла гадость((( 7 дней минимум нужно этот препарат прокапать. Лейкоциты 4.3, гемоглобин 97, тромбоциты 199. Все в норме. Биохимия тоже в норме. Сегодня Москва сжалилась над нами и нам сбросили результаты анализа на фермент. На 68 день он составил 62.6 (норма минимум 61). И еще с сегодняшнего дня мы начинаем снижать дозу циклоспорина, препарат, который защищает от РТПХ и от которого все тело зарастает волосиками. Снижать его нужно плавно, как минимум это займет 2 месяца!!! Соня уже освоилась в Горбачевке, бегает, кричит, играет в ку-ку ( по Сониному - "ти-ти"). Соня начала петь песни и танцевать. Снова начала интересоваться книжками. Сегодня себя целый день называет себя "я". Вот только никак не получается научить ее игрушками делиться. Ни дома, ни на площадке. По пятницам в Горбачевке занятия для малышей, мы стараемся всегда на них попасть. Первая поделка своими руками рисунок - каляки-маляки и рамочка к нему.

День +120 (17.10.13): МЫ ДОМА!!! В КИЕВЕ!!!

Подготовка к ТКМ. Химиотерапия

СОФИЯ — Thu, 20 Jun 2013 08:41:14 GMT

ХИМИОТЕРАПИЯ:

День -6 (13.06.13): все прошло нормально, Соня, как всегда смеялась, играла, только не бегала - проводочек из системы не дает порезвиться. Сегодня прокапали одну химию в течении часа, все остальное - промывка - натрий хлор с витаминами и гепарин, который нам поставили на 48 часов. Но как только отключили, чтобы помыться!!! Мы и попрыгали, и побегали.

День -5 (14.06.13): все пока снова без изменений. Только у мамы день не задался. Сначала потек холодильник в палате, затем чашка лопнула, но это ведь все к счастью))). Химия снова была втечение часа. Целый день что-то капают, то в шприце, то отдельно в капельнице, слава Богу, что на ночь остается один проводочек системы (глюкоза и гепарин), к нему мы уже привыкли, он нам не помеха. А вот, когда их много? Это уже тяжеловастенько за всеми тремя проследить!!! А еще ребенок постоянно просит кушать. Раньше то она компотами из сухофруктов обпивалась, а теперь их запретили и на нас напал "жор".

День -4 (15.06.13): Нам добавили еще физраствор, плюс вторую химию, антибиотики, противовирусные препараты. На помощь к нам приехала еще одна бабушка. Днем управляемся все вместе, а на ночь в палате остаемся вдвоем с Софийкой (но это пока!). Показатели крови начали падать. Сегодня лейкоциты 4. При норме у детей такого возраста от 6. Как только лейкоциты будут меньше 1 все дружненько (кроме Сони) оденут маски. Показатель меньше 1 означает, что организм перестал сопротивляться инфекциям и бактериям. Полная стерильность!!! Все остальное хорошо. Хорошо кушаем, а ночью плачем, потому , что мама молока не дает((( Сонечка спит сама в полноценной кровати, засыпает правда только, когда мама под бочком, но как то и от этого нужно избавляться. А еще начали привыкать к маске: папа в скайпе в маске, мама и Соня в палате в масках. Как бы еще начать давление мерить???

День -3 (16.06.13): чем ближе к заветному дню к 0, тем страшнее. Поэтому единственное решение - не думать, а жить сегодняшним днем и его заботами, и хлопотами. У Сони началась рвота, мама в это время приводила себя в порядок дома, и хорошо, что квартира в 15 мин. от Горбачевки. Бабушка позвонила в тревоге - мама прибежала, врачам сказала, прокапали противорвотное средство - все наладилось. Смотреть, как ребенка тошнит, как он рвет и тут же просится в туалет, тяжело!!! И это только начало!!! То ли еще будет!!! Сегодня нам прокапали сильную химию - атгам. Впереди ночь - посмотрим.

День -2 (17.06.13): Сегодня лейкоциты снова выросли до 8, не хочет организм Сони снижать свои иммунитет. Врачи говорят, что такое бывает. Атгам пока переносим хорошо. Все без изменений. Сегодня Анюта передала нам свой стерилизатор, теперь не нужно будет бегать в коридор к микроволновке стерилизовать наши поильники. Потихоньку налаживается быт: утром приходит одна бабушка, моем палату, игрушки, полы, если нужно мама бежит по Соненым делам, то в магазин, то в лабораторию, то в фонд. Вторая бабушка тем временем дома готовит кушать, стирает и гладит вещи. А после обеда бабушки меняются и все заново: убираем, моем... На ночь пока остаемся вдвоем с Соней. Сегодня постоянно капается 5 бутылочек с лекарствами и еще 2 в очереди - нет места, чтобы подключить к катетеру.

День -1 (18.06.13): Пока нам везет с погодой, в Питере ветрено и холодно, народ ходит в ветровках, детвора в шапочках, из-за этого в палате нормальная температура воздуха. Чуточку душно, но открытие двери снимает весь тяжелый воздух ( а последнее нам пока можно делать). Сегодня Сонюшка увидела Ярослава Кичапина ( мальчик 2 года назад избавился от МПСа, сейчас приехал с мамой на обследование). Выходить из палаты Сонечке уже нельзя, а Ярославу заходить в палату к Соне тоже уже нельзя, поэтому молча посмотрели друг на друга через открытую дверь (обменялись так сказать взглядами).)))У нас последний день химии, из препаратов оставили Атгам и круглосуточные промывки с антибиотиками и противогрибковыми, противовирусными препаратами. Все так же 5 систем и 2 в очереди. У Сони поднялась несколько раз температура до 37.2, впервые мы измерили давление: 95 на 50, пульс 112 (в спящем состоянии). Мама забила тревогу, но врач сказал, что все в порядке, у маленьких детей - это норма. Лейкоциты упали до 4.6, гемоглобин до 96. Как завтрашний день будет построен - пока неизвестно.

Я хочу поблагодарить всех, кто остается и переживает вместе с нами. Спасибо Вам всем огромное!!! Нам многие звонят и пишут, спрашивают, как и что будут делать. Поэтому хочу Вас успокоить: никто Соню резать, вставлять, зашивать НЕ БУДЕТ. О ТКМе: это не операция в буквальном смысле слова - это ,как переливание крови по системе через центральный венозный катетер. Клеточки костного мозга донора (по всем описаниям - это жидкость розового цвета) обычным образом прокапают/перельют, перед этим или во время этого нужно как- то измерить давление!!!??? А вот дальше - это дни борьбы!!! Сонюшке полностью убили все МОЛОДЫЕ клетки в крови (лейкоциты, тромбоциты...). Сейчас остались только СТАРЫЕ, которые через пару дней тоже погибнут (лейкоциты, например по своей природе живут 5-8 дней), а новые-молодые убила химия!!! И вот в эти дни (организм будет восприимчив к любым инфекциям): на 3,5,8 дни после ТКМ появляется "болячка" - мукозит, питание будет внутривенное, самое страшное - это РТПХ (реакция трансплантанта против хозяина, когда организм воспринимает донорские клетки, как чужеродное тело и идет отторжение). Но у всех все по разному. Каждый организм индивидуален, поэтому ОЧЕНЬ надеемся, что организм Сони справится с любыми инфекциями, а последнее (врачи сказали, что все равно без них никуда) будут протекать в легкой форме!!! Будем ждать ПРИЖИВЛЕНИЯ донорского костного мозга, который будет поднимать все жизненные показатели Сони. Наверное, вся процедура будет ближе к вечеру, потому что трансплантант доставят только завтра 19.06, затем пока подсчитают клеточки, разделят, отсепарируют. Еще раз всем спасибо! Ну, с Богом!!!

Июнь 2013

СОФИЯ — Tue, 04 Jun 2013 11:10:19 GMT

03.06.2013

Мы в Питере!!! Перелет все перенесли отлично!!! Поселились в 15 мин. от Горбачевки, пока это комната, но время покажет, как нам и где быть. Питерский воздух на Сонюшку отлично влияет, все время веселая и радостная (как хорошо, наверное, что она пока не осознает, что ей предстоит(((). Сегодня открыли историю болезни и отпустили домой. Завтра на 10 утра анализ крови и капанье альдуразимом. Других новостей пока нет. В Питере сейчас белые ночи!!! )))
05.06.2013

Вчера был тяжеленький денечек. Ушли на 10-00 в Горбачевку, а вернулись аж в 18:00. Накричалась Соня, наоралась и наплакалась. Сначала в порт иголку девочки-практикантки не смогли правильно вставить, с третьего раза и то, с помощью главной медсестры по забору крови. А потом минут 15 кровь набирали в 6-ть пробирок для разных анализов, а кровь поступала только, когда Соня плакала, пришлось насильно заставлять ее кричать, а не успокаивать((( А затем окулист - насильно глазки "раздирал", чтобы посмотреть глазное дно - 15 минут борьбы и криков, слезы((( В 13:00 начали капаться и до 17:30. Так долго все это тянулось, такая усталость... Но самое главное - мы познакомились с Анечкой Ушаковой и ее родителями!!! У Анюты тоже МПС, ей ищут донора. Анюта - умница, болтает, повторяет, все понимает!!! Мы теперь будем догонять Анюту - начали уже со вчерашнего вечера - с прически - каре, как у Анюты!))) Сонюшка - "жадина", игрушками с детками не делится, даже компьютер бабуле не дает.

07.06.2013

05 июня встречались с профессором и директором института, который сказал, что мы приняли абсолютно верное решение - ТКМ. Второго варианта НЕТ. Ферменто - заместительная терапия, по его словам, - это не решение всех проблем. ТОЛЬКО ТКМ. Кто забыл, я напомню, что в кости и в головной мозг АЛЬДУРАЗИМ не проникает. И еще нам сделали ЭХО сердечка.

Вчера был у нас от больницы выходной, ездили на экскурсию по городу. Сегодня встреча с анастезиологом.

10.06.2013

Выходные пролетели... всю красоту Питера посмотреть не получилось... Начинается новая жизнь!!! Сегодня с 9 утра и до 15:00 ждали, когда нас позовут в операционную. Сонечка не ела и не пила все это время. С капризами и с голодовкой мы справилась!!! Во внутреннюю часть бедра Сонюшке вставили/вшили центральный венозный катетер - все процедуры теперь будут происходить через него. Плюс взяли пункцию костного мозга. Вся операция продлилась 30 мин. и маме на руки вручили ее спящее чадо))) Нас отпустили домой, сейчас Сонечка отходит от наркоза (наконец то покушала и заснула))) Завтра мы ложимся в Горбачевку на госпитализацию в туже палату, где и были, когда нам вшивали порт. Страшно!!! Ой, как страшно!!! Но назад пути нет. ЭТО Единственный ШАНС для ЖИЗНИ Сони - и мы его постараемся не упустить!!!
15.06.2013

И так мы на этапе кондиционирования: подготовительная терапия высокими дозами химии, которая убьет все клеточки крови. Целью уничтожения клеток крови является, во-первых, создание пространства для нового костного мозга, во-вторых, уничтожение здоровых клеток крови, чтобы они не распознали донорский костный мозг, как чужеродный и пытались его отторгнуть. С 13 июня пошел отсчет времени на - (минус) день, т.е. 13.06. - это (-6) день, 14.06 - (-5) день, 15.06 - т.е. сегодня (-4) день... день пересадки - день 0, а дальше пойдут + (плюсовые) дни. С 8 вечера 12.06 Соню подключили к постоянной капельнице, т.е. растворы вводятся ПОСТОЯННО,24 часа в сутки!!! В большинстве - это глюкоза и витамины + химия + антибиотики и много всего остального ( я так сильно не вникаю - положилась на профессионализм врачей). Сонюшка чувствует пока себя тьфу-тьфу-тьфу нормально.Целыми днями смотрим мультфильмы, ведь с проводками много не побегаешь,да ей уже больше и полежать хочется, "химия" берет свое.Соню мы подстригли, теперь она похожа на мальчика))) Проблема у нас сейчас только с ЕДОЙ и переклейкой пластыря на катетере! Кушать можно только вареное: каши, супы на втором бульоне, детское питание, детский чай (который Соня никогда не пила), компот свежеприготовленный из зеленого яблока, детское печенье и безлактозное молоко, которое я в Питере не нашла, поэтому купила детскую смесь без лактозы. Плюс все эти продукты нужно хранить в холодильнике не больше суток, перед приемом разогревать в микроволновке. Если с супами и кашами все понятно, то, что делать с жидкостью, которую Сонюшка употребляла до 2 л в день??? Сок если открываешь, то его нужно сразу же весь выпить, через час в нем начинают жить микробы!!! Так же и с водой и с компотом. Поэтому все соки купили в маленьких упаковочках. Со смесью та же история - угадать, когда Соня ночью проснется - невозможно, а пока начинаешь болтать болтушку, которая будет напоминать молоко, то ребенок требовательно кричит и плачет. В общем с едой пока процесс не настроился))) Ну а остальном тьфу-тьфу!!!

А теперь О доноре и доставке трансплантата: сегодня фонд АдВита дал мне 80 тыс. рублей, которые я занесла в Горбачевку - это оплата за доставку донорского костного мозга в Питер (хотя на сайте Уфонда написано, что поиск, активация и доставка оплачены, но наличкой они не смогли выдать мне 2500 евро, пришлось просить у АдВиты). Не скажу, что это было легко, так как девочки из фонда мне отказали - причина - мы граждане другого государства. Но спасибо директору Павлу Гринбергу (переписку веду с ним с декабря месяца), он откликнулся на нашу просьбу!!! Еще раз ПАВЕЛ, СПАСИБО!!! Ну а теперь о доноре (когда мне о нем рассказывали, по телу бегали мурашки): мужчина, 1973 г., немец, рост 173 см, вес 79 кг, группа крови 1 полож. (у Сонюшки тоже), совпадение по 10 генам. Его персональные данные откроют только через 2 года. С сегодняшнего дня у нашего донора началась стимуляция выработки клеток костного мозга в кровь, чтобы 17-18 июня отобрать у него кровь, выделить из нее клетки костного мозга, подсчитать и привезти в Питер.
ТКМ назначена на 19 июня 2013.

Май 2013

СОФИЯ — Tue, 21 May 2013 10:07:28 GMT

По-моему, мы на последнем повороте, который избавит Соню от МПСа! Дрожь в ногах и холод по телу... Так страшно мне еще никогда не было - НАМ НАШЛИ ДОНОРА!!! Госпитализация планируется на июнь. Прошу у всех молитвы за нашу девочку. Теперь все в Божьих руках.

А сейчас немного о Сонечке.Наконец то мы дождались!!! Наша Соня начала бегать, прыгать, залезать на диван, слазить с него, лезть на стенку, столы и стулья... пытается залезть на огромную кровать и на шведскую стенку, но сил в ручках нет(( Сама по ступенькам на 4 этаж зашла!!! Вчера мы 3-ий раз прокапались 3-мя ампулами альдуразима и наверное, они работают, потому что Сонюшка стала активнее еще больше. К вышеперечисленному добавлю - кусание и щипание. Четко и осознано говорит и зовет папу, с "мамой" пока не складывается(( А еще, теперь мы, как все детки, приходим очень грязные с улицы!!! И кому то это покажется смешным и обычным, что я на такие мелочи обращаю внимание - у нас этого не было. Вчера Соня игралась с почтовыми ящиками на улице, раньше не было интереса к ним или не замечала? Через игру с этими ящиками проходят все детки нашего двора, вот и мы к ним добрались. Сонечка начала щипать травку и собирать палочки с земли!!! И тело мягусенькое!!! И носик тоже стал мягким!!! Пекли мы торт на 9 мая, так Сонюшка помогала крем делать, но перед этим фартук принесла и заставила на себя одеть и только после этого начала мешать ложкой вкусности (наверное, видит, что бабуля на кухне в фартуке управляется и себе давай)! Повторюшка! Жаль только одного, что поздно начали капать альдуразим, потеряно целых два года, но очень надеемся, что теперь сможем догнать своих сверстников!!!

27 мая Сонечка с бабушкой приехали в Киев. За эту неделю нужно было пройти многих специалистов и сделать множество анализов. К большущему сожалению не все у нас получилось,как планировали. Во вторник (28мая) девочки с мед.лаборатории ДНК (огромнейшее им спасибо. Мало того, что они находят без проблем венки у Сонюшки, так еще и скидочку нам делают) взяли Соне кровь. В четверг сделали УЗИ внутренних органов (ситуация у нас улучшилась, но пока не до конца): печенка стала нормальных размеров, но уплотнена, желчный пузырь увеличен, а все остальные органы ,слава Богу,в норме. А пятница - был самый ответственный день, нужно было сделать МРТ головы и КТ легких, детям эта процедура делается под общим наркозом. С 9 утра ничего не пили и не ели (перед наркозом нельзя), приехали на 13-30,к 14-30 нас наконец-то забрали на МРТ, но не тут - то было, врач 20мин. ковыряла Соне венки и на ручках, и на ножках (ребенок так накричался...!!!), но венки так и не нашла.И мы при своих интересах поехали домой. Т.е. ни МРТ, ни КТ легких нам НЕ СДЕЛАЛИ.
Теперь все это надо будет делать в Питере. По-новому, что-то где-то искать, договариваться и т.д.

Еще есть проблема со съемом квартиры в Питере. Не можем ничего подобрать. Наверное это будет проще сделать на месте, но на первое время где-то нужно будет остановиться...Вопрос этот пока остается открытым.

Апрель 2013

СОФИЯ — Tue, 23 Apr 2013 10:01:51 GMT

Не хватает слов...одни выражения...И снова в теме разговора Охматдет. Поделились радостью, что выбили альдуразим по гуманитарке!!!А забрать его ну ни как не получается. Сначала сказали ожидать письмо на основании которого больница, где будем капаться, выпишет доверенность на получение препарата. 6 апреля сбрасывают по факсу нужное письмо + сюрприз: 04.04.13 заканчилась регистрация альдуразима в Украине, т.е. отпустить преппарат не могут и капаться соответственно тоже не можем. Приехали...

Опущу подробности дня (всех звонков), нервов "вытрепали" очень и очень много. Ждем перерегистрацию альдуразима, без этого никак. И если у нас еще есть, чем делать инфузии, то есть ребенок в Украине, у которого еще в январе закончился альдуразим...т.е. лечение прервано.А дела до этого никому нет...
16 апреля забрали 24 флакона альдуразим с ОХМАТДЕТа!!! За пару дней МОЗ продлил регистрацию альдуразима!!! Для нашего бюрократического государства - это круто!!! Подключились ВСЕ!!! Компания Джензайм с ее руководителем по странам СНГ (Рукавишников И.), нач.мед. ОХМАТДЕТа Иванова Т.П., директор ассоциации ПМС в Украине (Кулеша Т.), руководитель лекарств.средств Конашевич Л. при МОЗе. Я не знаю кто именно четко сработал, а может все вместе, но ЕСТЬ РЕЗУЛЬТАТ!!! Мы благодарны всем, кто принял участие в перерегистрации альдуразима!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО! Очень, надеюсь, что в среду Сонюшку прокапают 3-мя флакончиками.

Еще раз всем напоминаем: гуманитарку нам выделили только из-за того, что мы идем на ТКМ. Т.е. обеспечение альдуразимом всего лишь на пару месяцев, а не на всю жизнь.

А сейчас немного о Сонюшке,правда рассказ только со слов моей мамочки, так как наша Софи живет далеко от нас с мужем(((. И так: появились новые слова - ам(кушать) и бах(падать), всех животных показывает и некоторых озвучивает: корову, собаку, курочку, петушка. Очень любит книжки!!! Особенно одну огромную с картинками и стихами из еще нашего детства. Таскает ее повсюду и заставляет бабушку и дедушку по очереди читать))) Водит хоровод и задирается(пристает) к бабуле, смеется, ухохатывается!!! Начала заигрываться с игрушками, собирать башни и рамки-вкладыши. Раньше из этого ничего не было. Животик меньше, особенно по утрам. Стесняется. За зиму отвыкла от деток, поэтому будем снова знакомится и находить себе друзей. Как будет себя вести с ними даже не знаю. Одна неприятность: насморк и из-за этого стала плохо слышать.

Март 2013

СОФИЯ — Mon, 25 Mar 2013 17:01:08 GMT

Сегодня 25 марта. Сонюшке 2 годика и 2 месяца. Время летит неумолимо,очень хочется его остановить, но к сожалению это невозможно. Продолжаем капаться, вот уже 27.03 будет девятая капельница. Количество лекарства потихоньку уменьшается, а донора пока нет. Начинаем волноваться, как бы хватило нам Альдуразима до ТКМ. Капаем по две ампулы, хотя для Сониного веса уже надо было бы 3, но пока мы этого себе позволить не можем. Продолжаем добиваться лекарство по гуманитарной помощи. И хотя в бюджете на 2013 г. ЗАЛОЖЕНЫ деньги на МПС, боюсь, что нас в этом списке Охматдетовском нет. Да и ЗАЛОЖИТЬ (в нашей стране) не значит ВЫДЕЛИТЬ, а если и ВЫДЕЛИТЬ, то неизвестно КОГДА. Вот поэтому продолжаем так же ссориться с Охм....и его врачами, т.е. делаем все возможное и невозможное для спасение нашей доченьки. )))
8 Марта ездили в Кролевец к Сонюшке, эти три дня просто пролетели, как одно мгновение...Теперь могу сама констатировать, что после 7-ми инфузий животику точно легче. Чуток спряталась пупочная грыжа, да и сам он меньше (по штанишкам сужу). Доця все время смеялась, задиралась, каталась на самодельной горке из подушек, играла на папиной гитаре, конечно же командовала папой и бабушкой (мама не поддается), но ОЧЕНЬ плохо ела. Точнее вообще не кушает ребенок, только суп-борщ-макароны и колбаса+компот+на ночь молоко. Иногда перепелиные яйца и Все. Любое мясо, даже малюсенький кусочек выплевывает, если что-то не хочет, ротик ручками закрывает и уходит.
В прошлый понедельник звонила в Питер в регистр доноров. Пока для нас хороших новостей нет. Ждите, звоните через месяц. Напомню, что донора ищет благотворительный фонд С.Морша (Германия). Стоимость 18 тыс евро. Эту сумму собрал украинский фонд Уфонд, правда деньги до сих пор в Морш не перечислены, обещают к концу месяца оплатить наш счет. Ждем.
Ну а операцию по трансплантации костного мозга должен оплатить Русфонд, но 100% подтверждения пока нет - тоже ждем.

26.03.2013
Если ВЫ помните, в ноябре месяце МОЗ Украины (не Бог весть благодаря каким связям) дал запрос на фирму Джензайм (производитель Альдуразима) о получении препарата по гуманитарке для нашей дочери. Сначала Джензайм дал отрицательный ответ, потом невнятный ни да, ни нет, ну а в середине января, благодаря вмешательству ген.директора Джензайм в России и в странах СНГ Рукавишникова Игоря мы получили положительный ответ, что нас обеспечат препаратом по гуманитарке до ТКМ. И это должно было бы случиться с 1 февраля. Как только получили "ДА" от Джензайм, сразу же нарисовался врач из Охматдета, которая (жаль, что не могу передать интонацию) сказала: "Ой, Вы знаете, все складывается, как Вы хотели!!! Вам выделят препарат по гуманитарной помощи!!!" Как будто это она разрывала свою ж... и выбивала альдуразим. Сначала были сожаления, что поспешили с покупкой Альдуразима (ведь его стоимость - это половина суммы, которая требуется на ТКМ), но потом, как выяснилось – не поспешили, т.к. капаемся пока купленным лекарством. Прошло 2 недели. Тишина. В Охматдете, как всегда ничего не знают. Звонок в Россию - собирают документы, второй звонок - отправляют документы, третий - готовят альдуразим, ...шестой или восьмой звонок - документы отправлены, через пару недель должны быть в Охматдете. Так как гуманитарная помощь - это якобы государственная программа, то получателем гуманитарки может быть только госучреждение, т.е. Охматдет. А затем уже Охматдет отдает его больным деткам. Поэтому обойти это учреждение ну никак не удается. 11.03.13 оригиналы документов в Охматдете, Т.е. лекарство выделено, готовы отправить, но для этого нужно собрать комиссию, которая даст разрешение на растаможку препарата и сделать отправку на Украину. А комиссия то расформирована, и когда она будет собираться – одному Богу известно. В Охматдете нам, как всегда сказали – "ЖДИТЕ. Когда будут для Вас новости мы перезвоним." Простите, а что ЖДАТЬ??? А если она (комиссия) не соберется, а если у нас закончится альдуразим, сколько ждать??? В нашей группе есть человек, который решил этот вопрос за 4 дня. 15.03.13 была создана комиссия, подписаны разрешения на ввоз препарата и выписана доверенность на Охматдет на получение альдуразима (как оказалось не только для Сони, а еще для 2-х деток, которые и раньше получали препарат по гуманитарной помощи). А здесь вопрос к Охматдету, почему они не инициировал создание комиссии? Эти вопросы решаются на государственном уровне!!! А если бы не было у нас этого человека??? И вот сегодня долгожданный звонок , что наш Альдуразим пришел. УРА!!! На вопрос доктора, сколько же нам пришло флаконов,- ответ, - Я НЕ ЗНАЮ, звоните к начмеду. Звоним к начмеду. Задаем вопрос – ответ :«А лекарство еще не пришло, Вас неправильно проинформировали, звоните в четверг». Т.е. один доктор сказал, что лекарство уже есть, другой, что его еще нет… К кому обращаться дальше - МОЗ, президенту или ген.прокуратуру?! Честно, опускаются руки. Не хотелось заранее все это писать, т.к. обещанного лекарства нет на руках , (а оно оч. нужно, т.к. Сонечке нужно уже 3 флакона капать, а мы капаем по два - в целях экономии, чтобы хватило до ТКМ), но в душе уже столько негатива накопилось, что не хватает ни слов, ни выражений…Нисколечки не удивимся, если Охматдет придумает какие-либо причины, чтобы не отдать препарат на руки или еще что-нибудь.

27.03.2013
Сегодня звонили в Охматдет, лекарство у них на складе. Теперь нужно оформить доверенность на получение альдуразима. Пока все хорошо))) Еще раз спасибо всем, кто помог нам выбить альдуразим по гуманитарке.

29.03.2013
Спешим поделиться с Вами радостной новостью! В ноябре 2012г. мы начали поиск фондов, которые согласились бы помочь нашей беде. Звонили и писали во многие украинские и российские фонды и надеялись на чудо. Многие отвечали, что это не их профиль, что в Уставах написано – только онкозаболевания. Ответы приходили очень быстро, правда, отрицательные, но «мягкие». Единственная надежда была на Российский фонд «Помощь» (Русфонд). Они собирают огромные суммы и помогают ВСЕМ (очень многим)!!! Мы все ждали, когда нас разместят на своей интернет странице, каждый день заходили на сайт, много раз звонили – «Вы в очереди». 21.01.13 на сайте Русфонда высветилась долгожданная фраза: Деньги 3 000 000 руб. для Сони Хомутовой собраны!!! Ссылка на сайт: http://www.rusfond.ru/letter/22/5477. Деньги собирали для годовалого малыша, ему необходимо было 16 млн., а собрали 245 млн., поэтому вся разница передана на лечение других деток (69 человек) и мы попали в их число. Мы очень, надеялись, что это не сон, что это правда и что основная сумму собрана. Россия собирает такие суммы с помощью СМС сообщений. Операторы должны были обработать данные и сбросить деньги на р/с Русфонда, а они уже на Горбачевку. Вся процедура должна была занять 1-2 месяца. И ВОТ ЭТО ЧУДО!!! Сегодня в Русфонде сказали, что счет на ТКМ для Софии Хомутовой ОПЛАЧЕН! В институте им. Горбачевой оплату увидели и подтвердили!!! Мы благодарны всем гражданам России, которые участвуют в таких сборах от 1 Канала и Русфонда. Огромная благодарность Станчевой Наталье Васильевне (заведующей отделением Института детской гематологии имени Р.М.Горбачевой г.Санкт-Петербург)! Которая организовала нашу встречу с представителем Русфонда. Вот такое замечательное окончание рабочей недели. Чудо, в которое тяжело было поверить в ноябре, на которое мы надеялись каждый день, в которое верили и которое ждали, с Вашей помощью наконец-то свершилось!!!