ХИМИОТЕРАПИЯ:
День -6 (13.06.13): все прошло нормально, Соня, как всегда смеялась, играла, только не бегала - проводочек из системы не дает порезвиться. Сегодня прокапали одну химию в течении часа, все остальное - промывка - натрий хлор с витаминами и гепарин, который нам поставили на 48 часов. Но как только отключили, чтобы помыться!!! Мы и попрыгали, и побегали.
День -5 (14.06.13): все пока снова без изменений. Только у мамы день не задался. Сначала потек холодильник в палате, затем чашка лопнула, но это ведь все к счастью))). Химия снова была втечение часа. Целый день что-то капают, то в шприце, то отдельно в капельнице, слава Богу, что на ночь остается один проводочек системы (глюкоза и гепарин), к нему мы уже привыкли, он нам не помеха. А вот, когда их много? Это уже тяжеловастенько за всеми тремя проследить!!! А еще ребенок постоянно просит кушать. Раньше то она компотами из сухофруктов обпивалась, а теперь их запретили и на нас напал "жор".
День -4 (15.06.13): Нам добавили еще физраствор, плюс вторую химию, антибиотики, противовирусные препараты. На помощь к нам приехала еще одна бабушка. Днем управляемся все вместе, а на ночь в палате остаемся вдвоем с Софийкой (но это пока!). Показатели крови начали падать. Сегодня лейкоциты 4. При норме у детей такого возраста от 6. Как только лейкоциты будут меньше 1 все дружненько (кроме Сони) оденут маски. Показатель меньше 1 означает, что организм перестал сопротивляться инфекциям и бактериям. Полная стерильность!!! Все остальное хорошо. Хорошо кушаем, а ночью плачем, потому , что мама молока не дает((( Сонечка спит сама в полноценной кровати, засыпает правда только, когда мама под бочком, но как то и от этого нужно избавляться. А еще начали привыкать к маске: папа в скайпе в маске, мама и Соня в палате в масках. Как бы еще начать давление мерить???
День -3 (16.06.13): чем ближе к заветному дню к 0, тем страшнее. Поэтому единственное решение - не думать, а жить сегодняшним днем и его заботами, и хлопотами. У Сони началась рвота, мама в это время приводила себя в порядок дома, и хорошо, что квартира в 15 мин. от Горбачевки. Бабушка позвонила в тревоге - мама прибежала, врачам сказала, прокапали противорвотное средство - все наладилось. Смотреть, как ребенка тошнит, как он рвет и тут же просится в туалет, тяжело!!! И это только начало!!! То ли еще будет!!! Сегодня нам прокапали сильную химию - атгам. Впереди ночь - посмотрим.
День -2 (17.06.13): Сегодня лейкоциты снова выросли до 8, не хочет организм Сони снижать свои иммунитет. Врачи говорят, что такое бывает. Атгам пока переносим хорошо. Все без изменений. Сегодня Анюта передала нам свой стерилизатор, теперь не нужно будет бегать в коридор к микроволновке стерилизовать наши поильники. Потихоньку налаживается быт: утром приходит одна бабушка, моем палату, игрушки, полы, если нужно мама бежит по Соненым делам, то в магазин, то в лабораторию, то в фонд. Вторая бабушка тем временем дома готовит кушать, стирает и гладит вещи. А после обеда бабушки меняются и все заново: убираем, моем... На ночь пока остаемся вдвоем с Соней. Сегодня постоянно капается 5 бутылочек с лекарствами и еще 2 в очереди - нет места, чтобы подключить к катетеру.
День -1 (18.06.13): Пока нам везет с погодой, в Питере ветрено и холодно, народ ходит в ветровках, детвора в шапочках, из-за этого в палате нормальная температура воздуха. Чуточку душно, но открытие двери снимает весь тяжелый воздух ( а последнее нам пока можно делать). Сегодня Сонюшка увидела Ярослава Кичапина ( мальчик 2 года назад избавился от МПСа, сейчас приехал с мамой на обследование). Выходить из палаты Сонечке уже нельзя, а Ярославу заходить в палату к Соне тоже уже нельзя, поэтому молча посмотрели друг на друга через открытую дверь (обменялись так сказать взглядами).)))У нас последний день химии, из препаратов оставили Атгам и круглосуточные промывки с антибиотиками и противогрибковыми, противовирусными препаратами. Все так же 5 систем и 2 в очереди. У Сони поднялась несколько раз температура до 37.2, впервые мы измерили давление: 95 на 50, пульс 112 (в спящем состоянии). Мама забила тревогу, но врач сказал, что все в порядке, у маленьких детей - это норма. Лейкоциты упали до 4.6, гемоглобин до 96. Как завтрашний день будет построен - пока неизвестно.
Я хочу поблагодарить всех, кто остается и переживает вместе с нами. Спасибо Вам всем огромное!!! Нам многие звонят и пишут, спрашивают, как и что будут делать. Поэтому хочу Вас успокоить: никто Соню резать, вставлять, зашивать НЕ БУДЕТ. О ТКМе: это не операция в буквальном смысле слова - это ,как переливание крови по системе через центральный венозный катетер. Клеточки костного мозга донора (по всем описаниям - это жидкость розового цвета) обычным образом прокапают/перельют, перед этим или во время этого нужно как- то измерить давление!!!??? А вот дальше - это дни борьбы!!! Сонюшке полностью убили все МОЛОДЫЕ клетки в крови (лейкоциты, тромбоциты...). Сейчас остались только СТАРЫЕ, которые через пару дней тоже погибнут (лейкоциты, например по своей природе живут 5-8 дней), а новые-молодые убила химия!!! И вот в эти дни (организм будет восприимчив к любым инфекциям): на 3,5,8 дни после ТКМ появляется "болячка" - мукозит, питание будет внутривенное, самое страшное - это РТПХ (реакция трансплантанта против хозяина, когда организм воспринимает донорские клетки, как чужеродное тело и идет отторжение). Но у всех все по разному. Каждый организм индивидуален, поэтому ОЧЕНЬ надеемся, что организм Сони справится с любыми инфекциями, а последнее (врачи сказали, что все равно без них никуда) будут протекать в легкой форме!!! Будем ждать ПРИЖИВЛЕНИЯ донорского костного мозга, который будет поднимать все жизненные показатели Сони. Наверное, вся процедура будет ближе к вечеру, потому что трансплантант доставят только завтра 19.06, затем пока подсчитают клеточки, разделят, отсепарируют. Еще раз всем спасибо! Ну, с Богом!!!
|