Главная » 2013 » Октябрь » 20 » Мы вернулись домой в Киев (17.10.13)
09:24 Мы вернулись домой в Киев (17.10.13) |
День +123 (20.10.13): главная наша новость - МЫ ДОМА!!! В КИЕВЕ!!! Во вторник последний раз сдали кровь на общие анализы и на фермент в Москву. Результаты: лейкоциты 3.1, тромбоциты 214, гемоглобин 95. Все низковатое, но стабильное, поэтому врачи решили нас выписать. Анализ на фермент, будем надеяться, получим через неделю-две. Вчера сходили к нашему педиатру, она в маленьком шоке от всех препаратов, которые мы принимаем, точнее от количества, от нашей выписки на 5 страницах (не каждому участковому педиатру встречаются детки после ТКМ). Купили домой штатив для капельниц, иголочку вставили в порт, купили физрастворов, шприцов для промывки порта, систем (в Горбачевке это все выдавали) - капаемся дома. Так что мы практически не зависим от больницы. На следующей неделе поедем в ОХМАТДЕТ становиться на учет к гематологу, надеемся, что не откажут и все нужные для нас анализы будут нам делать. На данный момент только одна проблема - запор. Valio молока в Украине нет, безлактозное только украинское и больше по жирности, поэтому со стулом пока нехорошо.
День +135 ( 1.11.13): у нас все стабильно, ровно и хорошо. Тьфу-тьфу, что бы так все и оставалась. В Охматдете в отделении ТКМ мы стали на учет у гематологов. Теперь они нас наблюдают. Последние результаты анализов: лейкоциты, 4.3, гемоглобин 107 ( наверное, украинские натуральные яблочки его подняли), тромбоциты 112 (маловато, но ничего). Биохимия хорошая, уровень циклоспорина упал до 25 единиц (уезжая из Питера он у нас был больше 100), а так как он токсичен, то нужно от него постепенно избавляться. Во вторник 5 числа нам снова в Охматдет, и если анализы будут нормальные, то снизим прием циклоспорина еще раз. Пришел результат анализа на фермент. На 100 день после ТКМ уровень фермента : 98.2 (норма 61.2- 175.5)!!! УРА!!! О Соне: подросла, пытается повторять некоторые слова, начала еще больше всем интересоваться, шустрая, бегает, пытается прыгать и отрывать пяточки от пола. У нас уже 3 см волосики пепельного цвета на головке. Еще чуток подрастут и начнут виться))) Одним предложением: мы начали развиваться!!! И пусть мы пока отстаем от сверстников, но главную задачу поставленную на 2013 год мы выполнили. Теперь чуточку обживемся в Киеве, наладим быт, сдачу анализов... и дай Бог, начнем ходить в развивающие центры...а там и бассейн, массаж через годик. Но не будем загадывать...
День +154 ( 20.11.13): мы заболели(((. По всем признакам ОРЗ. С субботы насморк и температура 38.5, поэтому в воскресенье мы дома откапали Октагам по предварительному согласованию с питерским врачом (иммуноглобулин, который поднимает иммунитет), а в понедельник мама "выслушивала" в Охматдете врачей... необоснованный риск для ребенка...кто вас наблюдает мы или Питер...и все в таком духе. Но главное не это, на сегодняшний день температура ушла, а вот насморк (точнее заложенность носа) пока остается. Показатели крови норма, биохимия тоже. Сегодня Соня хоть повеселела ))). Вторая новость - мы второй день мы без циклоспорина (препарат уменьшающий риск развития РТПХ) - вроде все нормально. По словам врачей в течении 9 месяцев после отмены циклоспорина (который снижает иммунитет и токсичен) клеточки крови и организм должны полностью восстановиться. Ну и последнее: вот репортаж о нашем любимом друге Германе: http://www.5-tv.ru/news/78074/. Так хочется, чтобы его тромбоциты начали самостоятельно вырабатываться. В сюжете мама Геры и наш врач Станчева Наталия Васильевна - которая подарила Соне вторую жизнь!!!
День +168 (4.12.13): прошло уже 2 недели после отмены циклоспорина. Пока все нормально. Слизистые чистые, температура в норме. Дай Бог, чтобы и дальше все так продолжалось. Правда в начале всю кожу обсыпало прыщами, все тело и глазки Соня чесала. Боялись, потому как по описанием это похоже на РТПХ кожи. Купили все возможные крема и мази, типа адвантан, тридерм и бепантен... по очереди их мазали, принимали противоаллергические препараты... Съездили развеялись на недельку к нашим двоюродным братикам... и все прошло. Но как только вернулись к папе - снова покраснели и зачесались глазки. Теперь ищем, что за аллерген живет в нашей квартире(((. В ОХМАТДЕТ ездим реже раз в 2 недели. Долго думали, куда идти и как начинать развивать Соню. Специалистов по МПС нет, никто таких деток не видел, а тем более после пересадки и с работающим ферментом. Поэтому даже подсказать нам не кому ((( Начинаем с украинского медицинского центра реабилитации детей с органическим повреждением нервной системы на Богатырской (год назад невролог этого центра "с порога" нам поставил диагноз МПС). Сегодня сделали электроэнцефалограмму и прошли ортопеда, генетика и невролога, который похвалил Сонюшку и родителей. И была в очень хорошем шоке!!! Год назад был только крик и плач, а сегодня - это интерес к игрушкам, активность в движениях, понимание речи, участие в разговоре... В понедельник нам к психологу, затем к логопеду и дефектологу... и дальше-дальше в долгий путь к светлому будущему!!!
День +189 (25.12.13): сегодня с уверенностью можно сказать, что прошло полгода после ТКМ. Это еще один долгожданный рубеж. И он пройден. УРА!!! На 180 день мы сдали анализ на химеризм (анализ, показывающий, чей костный мозг работает). Кровь нужно было отправить в Питер. Но украинские гематологи справились с этой задачей самостоятельно. Они проверили Сонину кровь на наличие мужских (донорских) клеток. Анализ показал - 100% работу донорских клеточек! Ура!!! А сегодня в генетическом центре Охматдета мы сдали кровь на уровень фермента (центр, где нам поставили диагноз). Надеемся, что киевский генетический центр справится с этой задачей и нас не подведет, а то в Москву кровь, ну никак не хочется везти. Ждем результат. Украинские гематологи отменили нам кучу лекарств, оставили один антибиотик, препарат железа и кальция, да фолиевую кислоту. Как на это все посмотрит Питер, пока не знаем. Сейчас ищем хорошего дефектолога, но пока безрезультатно. А логопед уже начал с нами заниматься. По пятницам иногда ходим в центр раннего развития. После Нового Года вызовем еще массажиста. И пойдем в центр развития речи. Но это уже все после праздников. Соня смешная, забавная, интересная. Мы начали гулять ножками по улице (часа 2), ходить самостоятельно по лестнице. По квартире мы не ходим, а только бегаем или прыгаем, шкодничаем и заливаемся смехом))).
|
|
Просмотров: 1097 |
Добавил: СОФИЯ
| Рейтинг: 0.0/0 |
|
Меню сайта
Календарь
| « Октябрь 2013 » |
| Пн |
Вт |
Ср |
Чт |
Пт |
Сб |
Вс |
| | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | | 28 | 29 | 30 | 31 |
|