Не хватает слов...одни выражения...И снова в теме разговора Охматдет. Поделились радостью, что выбили альдуразим по гуманитарке!!!А забрать его ну ни как не получается. Сначала сказали ожидать письмо на основании которого больница, где будем капаться, выпишет доверенность на получение препарата. 6 апреля сбрасывают по факсу нужное письмо + сюрприз: 04.04.13 заканчилась регистрация альдуразима в Украине, т.е. отпустить преппарат не могут и капаться соответственно тоже не можем. Приехали...
Опущу подробности дня (всех звонков), нервов "вытрепали" очень и очень много. Ждем перерегистрацию альдуразима, без этого никак. И если у нас еще есть, чем делать инфузии, то есть ребенок в Украине, у которого еще в январе закончился альдуразим...т.е. лечение прервано.А дела до этого никому нет...
16 апреля забрали 24 флакона альдуразим с ОХМАТДЕТа!!! За пару дней МОЗ продлил регистрацию альдуразима!!! Для нашего бюрократического государства - это круто!!! Подключились ВСЕ!!! Компания Джензайм с ее руководителем по странам СНГ (Рукавишников И.), нач.мед. ОХМАТДЕТа Иванова Т.П., директор ассоциации ПМС в Украине (Кулеша Т.), руководитель лекарств.средств Конашевич Л. при МОЗе. Я не знаю кто именно четко сработал, а может все вместе, но ЕСТЬ РЕЗУЛЬТАТ!!! Мы благодарны всем, кто принял участие в перерегистрации альдуразима!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО! Очень, надеюсь, что в среду Сонюшку прокапают 3-мя флакончиками.
Еще раз всем напоминаем: гуманитарку нам выделили только из-за того, что мы идем на ТКМ. Т.е. обеспечение альдуразимом всего лишь на пару месяцев, а не на всю жизнь.
А сейчас немного о Сонюшке,правда рассказ только со слов моей мамочки, так как наша Софи живет далеко от нас с мужем(((. И так: появились новые слова - ам(кушать) и бах(падать), всех животных показывает и некоторых озвучивает: корову, собаку, курочку, петушка. Очень любит книжки!!! Особенно одну огромную с картинками и стихами из еще нашего детства. Таскает ее повсюду и заставляет бабушку и дедушку по очереди читать))) Водит хоровод и задирается(пристает) к бабуле, смеется, ухохатывается!!! Начала заигрываться с игрушками, собирать башни и рамки-вкладыши. Раньше из этого ничего не было. Животик меньше, особенно по утрам. Стесняется. За зиму отвыкла от деток, поэтому будем снова знакомится и находить себе друзей. Как будет себя вести с ними даже не знаю. Одна неприятность: насморк и из-за этого стала плохо слышать.
|