03.06.2013
Мы в Питере!!! Перелет все перенесли отлично!!! Поселились в 15 мин. от Горбачевки, пока это комната, но время покажет, как нам и где быть. Питерский воздух на Сонюшку отлично влияет, все время веселая и радостная (как хорошо, наверное, что она пока не осознает, что ей предстоит(((). Сегодня открыли историю болезни и отпустили домой. Завтра на 10 утра анализ крови и капанье альдуразимом. Других новостей пока нет. В Питере сейчас белые ночи!!! )))
05.06.2013
Вчера был тяжеленький денечек. Ушли на 10-00 в Горбачевку, а вернулись аж в 18:00. Накричалась Соня, наоралась и наплакалась. Сначала в порт иголку девочки-практикантки не смогли правильно вставить, с третьего раза и то, с помощью главной медсестры по забору крови. А потом минут 15 кровь набирали в 6-ть пробирок для разных анализов, а кровь поступала только, когда Соня плакала, пришлось насильно заставлять ее кричать, а не успокаивать((( А затем окулист - насильно глазки "раздирал", чтобы посмотреть глазное дно - 15 минут борьбы и криков, слезы((( В 13:00 начали капаться и до 17:30. Так долго все это тянулось, такая усталость... Но самое главное - мы познакомились с Анечкой Ушаковой и ее родителями!!! У Анюты тоже МПС, ей ищут донора. Анюта - умница, болтает, повторяет, все понимает!!! Мы теперь будем догонять Анюту - начали уже со вчерашнего вечера - с прически - каре, как у Анюты!))) Сонюшка - "жадина", игрушками с детками не делится, даже компьютер бабуле не дает.
07.06.2013
05 июня встречались с профессором и директором института, который сказал, что мы приняли абсолютно верное решение - ТКМ. Второго варианта НЕТ. Ферменто - заместительная терапия, по его словам, - это не решение всех проблем. ТОЛЬКО ТКМ. Кто забыл, я напомню, что в кости и в головной мозг АЛЬДУРАЗИМ не проникает. И еще нам сделали ЭХО сердечка.
Вчера был у нас от больницы выходной, ездили на экскурсию по городу. Сегодня встреча с анастезиологом.
10.06.2013
Выходные пролетели... всю красоту Питера посмотреть не получилось... Начинается новая жизнь!!! Сегодня с 9 утра и до 15:00 ждали, когда нас позовут в операционную. Сонечка не ела и не пила все это время. С капризами и с голодовкой мы справилась!!! Во внутреннюю часть бедра Сонюшке вставили/вшили центральный венозный катетер - все процедуры теперь будут происходить через него. Плюс взяли пункцию костного мозга. Вся операция продлилась 30 мин. и маме на руки вручили ее спящее чадо))) Нас отпустили домой, сейчас Сонечка отходит от наркоза (наконец то покушала и заснула))) Завтра мы ложимся в Горбачевку на госпитализацию в туже палату, где и были, когда нам вшивали порт. Страшно!!! Ой, как страшно!!! Но назад пути нет. ЭТО Единственный ШАНС для ЖИЗНИ Сони - и мы его постараемся не упустить!!!
15.06.2013
И так мы на этапе кондиционирования: подготовительная терапия высокими дозами химии, которая убьет все клеточки крови. Целью уничтожения клеток крови является, во-первых, создание пространства для нового костного мозга, во-вторых, уничтожение здоровых клеток крови, чтобы они не распознали донорский костный мозг, как чужеродный и пытались его отторгнуть. С 13 июня пошел отсчет времени на - (минус) день, т.е. 13.06. - это (-6) день, 14.06 - (-5) день, 15.06 - т.е. сегодня (-4) день... день пересадки - день 0, а дальше пойдут + (плюсовые) дни. С 8 вечера 12.06 Соню подключили к постоянной капельнице, т.е. растворы вводятся ПОСТОЯННО,24 часа в сутки!!! В большинстве - это глюкоза и витамины + химия + антибиотики и много всего остального ( я так сильно не вникаю - положилась на профессионализм врачей). Сонюшка чувствует пока себя тьфу-тьфу-тьфу нормально.Целыми днями смотрим мультфильмы, ведь с проводками много не побегаешь,да ей уже больше и полежать хочется, "химия" берет свое.Соню мы подстригли, теперь она похожа на мальчика))) Проблема у нас сейчас только с ЕДОЙ и переклейкой пластыря на катетере! Кушать можно только вареное: каши, супы на втором бульоне, детское питание, детский чай (который Соня никогда не пила), компот свежеприготовленный из зеленого яблока, детское печенье и безлактозное молоко, которое я в Питере не нашла, поэтому купила детскую смесь без лактозы. Плюс все эти продукты нужно хранить в холодильнике не больше суток, перед приемом разогревать в микроволновке. Если с супами и кашами все понятно, то, что делать с жидкостью, которую Сонюшка употребляла до 2 л в день??? Сок если открываешь, то его нужно сразу же весь выпить, через час в нем начинают жить микробы!!! Так же и с водой и с компотом. Поэтому все соки купили в маленьких упаковочках. Со смесью та же история - угадать, когда Соня ночью проснется - невозможно, а пока начинаешь болтать болтушку, которая будет напоминать молоко, то ребенок требовательно кричит и плачет. В общем с едой пока процесс не настроился))) Ну а остальном тьфу-тьфу!!!
А теперь О доноре и доставке трансплантата: сегодня фонд АдВита дал мне 80 тыс. рублей, которые я занесла в Горбачевку - это оплата за доставку донорского костного мозга в Питер (хотя на сайте Уфонда написано, что поиск, активация и доставка оплачены, но наличкой они не смогли выдать мне 2500 евро, пришлось просить у АдВиты). Не скажу, что это было легко, так как девочки из фонда мне отказали - причина - мы граждане другого государства. Но спасибо директору Павлу Гринбергу (переписку веду с ним с декабря месяца), он откликнулся на нашу просьбу!!! Еще раз ПАВЕЛ, СПАСИБО!!! Ну а теперь о доноре (когда мне о нем рассказывали, по телу бегали мурашки): мужчина, 1973 г., немец, рост 173 см, вес 79 кг, группа крови 1 полож. (у Сонюшки тоже), совпадение по 10 генам. Его персональные данные откроют только через 2 года. С сегодняшнего дня у нашего донора началась стимуляция выработки клеток костного мозга в кровь, чтобы 17-18 июня отобрать у него кровь, выделить из нее клетки костного мозга, подсчитать и привезти в Питер.
ТКМ назначена на 19 июня 2013.
|