По-моему, мы на последнем повороте, который избавит Соню от МПСа! Дрожь в ногах и холод по телу... Так страшно мне еще никогда не было - НАМ НАШЛИ ДОНОРА!!! Госпитализация планируется на июнь. Прошу у всех молитвы за нашу девочку. Теперь все в Божьих руках.
А сейчас немного о Сонечке.Наконец то мы дождались!!! Наша Соня начала бегать, прыгать, залезать на диван, слазить с него, лезть на стенку, столы и стулья... пытается залезть на огромную кровать и на шведскую стенку, но сил в ручках нет(( Сама по ступенькам на 4 этаж зашла!!! Вчера мы 3-ий раз прокапались 3-мя ампулами альдуразима и наверное, они работают, потому что Сонюшка стала активнее еще больше. К вышеперечисленному добавлю - кусание и щипание. Четко и осознано говорит и зовет папу, с "мамой" пока не складывается(( А еще, теперь мы, как все детки, приходим очень грязные с улицы!!! И кому то это покажется смешным и обычным, что я на такие мелочи обращаю внимание - у нас этого не было. Вчера Соня игралась с почтовыми ящиками на улице, раньше не было интереса к ним или не замечала? Через игру с этими ящиками проходят все детки нашего двора, вот и мы к ним добрались. Сонечка начала щипать травку и собирать палочки с земли!!! И тело мягусенькое!!! И носик тоже стал мягким!!! Пекли мы торт на 9 мая, так Сонюшка помогала крем делать, но перед этим фартук принесла и заставила на себя одеть и только после этого начала мешать ложкой вкусности (наверное, видит, что бабуля на кухне в фартуке управляется и себе давай)! Повторюшка! Жаль только одного, что поздно начали капать альдуразим, потеряно целых два года, но очень надеемся, что теперь сможем догнать своих сверстников!!!
27 мая Сонечка с бабушкой приехали в Киев. За эту неделю нужно было пройти многих специалистов и сделать множество анализов. К большущему сожалению не все у нас получилось,как планировали. Во вторник (28мая) девочки с мед.лаборатории ДНК (огромнейшее им спасибо. Мало того, что они находят без проблем венки у Сонюшки, так еще и скидочку нам делают) взяли Соне кровь. В четверг сделали УЗИ внутренних органов (ситуация у нас улучшилась, но пока не до конца): печенка стала нормальных размеров, но уплотнена, желчный пузырь увеличен, а все остальные органы ,слава Богу,в норме. А пятница - был самый ответственный день, нужно было сделать МРТ головы и КТ легких, детям эта процедура делается под общим наркозом. С 9 утра ничего не пили и не ели (перед наркозом нельзя), приехали на 13-30,к 14-30 нас наконец-то забрали на МРТ, но не тут - то было, врач 20мин. ковыряла Соне венки и на ручках, и на ножках (ребенок так накричался...!!!), но венки так и не нашла.И мы при своих интересах поехали домой. Т.е. ни МРТ, ни КТ легких нам НЕ СДЕЛАЛИ.
Теперь все это надо будет делать в Питере. По-новому, что-то где-то искать, договариваться и т.д.
Еще есть проблема со съемом квартиры в Питере. Не можем ничего подобрать. Наверное это будет проще сделать на месте, но на первое время где-то нужно будет остановиться...Вопрос этот пока остается открытым.
|