Главная » 2013 » Март » 25 » Март 2013
|
Сегодня 25 марта. Сонюшке 2 годика и 2 месяца. Время летит неумолимо,очень хочется его остановить, но к сожалению это невозможно. Продолжаем капаться, вот уже 27.03 будет девятая капельница. Количество лекарства потихоньку уменьшается, а донора пока нет. Начинаем волноваться, как бы хватило нам Альдуразима до ТКМ. Капаем по две ампулы, хотя для Сониного веса уже надо было бы 3, но пока мы этого себе позволить не можем. Продолжаем добиваться лекарство по гуманитарной помощи. И хотя в бюджете на 2013 г. ЗАЛОЖЕНЫ деньги на МПС, боюсь, что нас в
этом списке Охматдетовском нет. Да и ЗАЛОЖИТЬ (в нашей стране) не
значит ВЫДЕЛИТЬ, а если и ВЫДЕЛИТЬ, то неизвестно КОГДА. Вот поэтому
продолжаем так же ссориться с Охм....и его врачами, т.е. делаем все
возможное и невозможное для спасение нашей доченьки. )))
8 Марта ездили в Кролевец к Сонюшке, эти три дня просто пролетели, как одно мгновение...Теперь могу сама констатировать, что после 7-ми инфузий животику точно
легче. Чуток спряталась пупочная грыжа, да и сам он меньше (по штанишкам
сужу). Доця все время смеялась, задиралась, каталась на самодельной горке из
подушек, играла на папиной гитаре, конечно же командовала папой и
бабушкой (мама не поддается), но ОЧЕНЬ плохо ела. Точнее вообще не
кушает ребенок, только суп-борщ-макароны и колбаса+компот+на ночь
молоко. Иногда перепелиные яйца и Все. Любое мясо, даже малюсенький
кусочек выплевывает, если что-то не хочет, ротик ручками закрывает и
уходит.
В прошлый понедельник звонила в Питер в регистр доноров. Пока для нас хороших
новостей нет. Ждите, звоните через месяц. Напомню, что донора ищет
благотворительный фонд С.Морша (Германия). Стоимость 18 тыс евро. Эту
сумму собрал украинский фонд Уфонд, правда деньги до сих пор в Морш не
перечислены, обещают к концу месяца оплатить наш счет. Ждем.
Ну а операцию по трансплантации костного мозга должен оплатить Русфонд, но 100% подтверждения пока нет - тоже ждем.
26.03.2013
Если
ВЫ помните, в ноябре месяце МОЗ Украины (не Бог весть благодаря каким
связям) дал запрос на фирму Джензайм
(производитель Альдуразима) о получении препарата по гуманитарке для
нашей дочери. Сначала Джензайм дал отрицательный ответ, потом невнятный
ни да, ни нет, ну а в середине января, благодаря вмешательству
ген.директора Джензайм в России и в странах СНГ Рукавишникова Игоря мы
получили положительный ответ, что нас обеспечат препаратом по
гуманитарке до ТКМ. И это должно было бы случиться с 1 февраля.
Как только получили "ДА" от Джензайм, сразу же нарисовался врач из
Охматдета, которая (жаль, что не могу передать интонацию) сказала: "Ой,
Вы знаете, все складывается, как Вы хотели!!! Вам выделят препарат по
гуманитарной помощи!!!" Как будто это она разрывала свою ж... и выбивала
альдуразим.
Сначала были сожаления, что поспешили с покупкой Альдуразима (ведь его
стоимость - это половина суммы, которая требуется на ТКМ), но потом, как
выяснилось – не поспешили, т.к. капаемся пока купленным лекарством.
Прошло 2 недели. Тишина. В Охматдете, как всегда ничего не знают. Звонок
в Россию - собирают документы, второй звонок - отправляют документы,
третий - готовят альдуразим, ...шестой или восьмой звонок - документы
отправлены, через пару недель должны быть в Охматдете. Так как
гуманитарная помощь - это якобы государственная программа, то
получателем гуманитарки может быть только госучреждение, т.е. Охматдет. А
затем уже Охматдет отдает его больным деткам. Поэтому обойти это
учреждение ну никак не удается.
11.03.13 оригиналы документов в Охматдете, Т.е. лекарство выделено,
готовы отправить, но для этого нужно собрать комиссию, которая даст
разрешение на растаможку препарата и сделать отправку на Украину. А
комиссия то расформирована, и когда она будет собираться – одному Богу
известно. В Охматдете нам, как всегда сказали – "ЖДИТЕ. Когда будут для
Вас новости мы перезвоним." Простите, а что ЖДАТЬ??? А если она
(комиссия) не соберется, а если у нас закончится альдуразим, сколько
ждать???
В нашей группе есть человек, который решил этот вопрос за 4 дня.
15.03.13 была создана комиссия,
подписаны разрешения на ввоз препарата и выписана доверенность на
Охматдет на получение альдуразима (как оказалось не только для Сони, а
еще для 2-х деток, которые и раньше получали препарат по гуманитарной
помощи). А здесь вопрос к Охматдету, почему они не инициировал создание
комиссии? Эти вопросы решаются на государственном уровне!!! А если бы не
было у нас этого человека???
И вот сегодня долгожданный звонок , что наш Альдуразим пришел. УРА!!! На
вопрос доктора, сколько же нам пришло флаконов,- ответ, - Я НЕ ЗНАЮ,
звоните к начмеду.
Звоним к начмеду. Задаем вопрос – ответ :«А лекарство еще не пришло, Вас
неправильно проинформировали, звоните в четверг». Т.е. один доктор
сказал, что лекарство уже есть, другой, что его еще нет… К кому
обращаться дальше - МОЗ, президенту или ген.прокуратуру?! Честно,
опускаются руки.
Не хотелось заранее все это писать, т.к. обещанного лекарства нет на
руках , (а оно оч. нужно, т.к. Сонечке нужно уже 3 флакона капать, а мы
капаем по два - в целях экономии, чтобы хватило до ТКМ), но в душе уже
столько негатива накопилось, что не хватает ни слов, ни
выражений…Нисколечки не удивимся, если Охматдет придумает какие-либо
причины, чтобы не отдать препарат на руки или еще что-нибудь.
27.03.2013
Сегодня звонили в Охматдет, лекарство у них на складе. Теперь нужно
оформить доверенность на получение альдуразима. Пока все хорошо))) Еще
раз спасибо всем, кто помог нам выбить альдуразим по гуманитарке.
29.03.2013
Спешим
поделиться с Вами радостной новостью!
В ноябре 2012г. мы начали поиск фондов, которые согласились бы помочь
нашей беде. Звонили и писали во многие украинские и российские фонды и
надеялись на чудо. Многие отвечали, что это не их профиль, что в Уставах
написано – только онкозаболевания. Ответы приходили очень быстро,
правда, отрицательные, но «мягкие». Единственная надежда была на
Российский фонд «Помощь» (Русфонд). Они собирают огромные суммы и
помогают ВСЕМ (очень многим)!!!
Мы все ждали, когда нас разместят на своей интернет странице, каждый
день заходили на сайт, много раз звонили – «Вы в очереди». 21.01.13 на
сайте Русфонда высветилась долгожданная фраза: Деньги 3 000 000 руб. для
Сони Хомутовой собраны!!! Ссылка на сайт: http://www.rusfond.ru/letter/22/5477.
Деньги собирали для годовалого малыша, ему необходимо было 16 млн., а
собрали 245 млн., поэтому вся разница передана на лечение других деток
(69 человек) и мы попали в их число. Мы очень, надеялись, что это не
сон, что это правда и что основная сумму собрана. Россия собирает такие
суммы с помощью СМС сообщений. Операторы должны были обработать данные и
сбросить деньги на р/с Русфонда, а они уже на Горбачевку. Вся процедура
должна была занять 1-2 месяца.
И ВОТ ЭТО ЧУДО!!! Сегодня в Русфонде сказали, что счет на ТКМ для Софии
Хомутовой ОПЛАЧЕН! В институте им. Горбачевой оплату увидели и
подтвердили!!!
Мы благодарны всем гражданам России, которые участвуют в таких сборах от
1 Канала и Русфонда.
Огромная благодарность Станчевой Наталье Васильевне (заведующей
отделением Института детской гематологии имени Р.М.Горбачевой
г.Санкт-Петербург)! Которая организовала нашу встречу с представителем
Русфонда.
Вот такое замечательное окончание рабочей недели. Чудо, в которое тяжело
было поверить в ноябре, на которое мы надеялись каждый день, в которое
верили и которое ждали, с Вашей помощью наконец-то свершилось!!!
|
|
Просмотров: 735 |
Добавил: СОФИЯ
| Рейтинг: 5.0/1 |
|
Меню сайта
Календарь
| « Март 2013 » |
| Пн |
Вт |
Ср |
Чт |
Пт |
Сб |
Вс |
| | | | | 1 | 2 | 3 | | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
|