 Мы не знаем, сколько испытаний готовит еще нам жизнь!
Но с этой проблемой нам без ВАС не справиться!
В октябре 2012г нашему ребенку поставили диагноз, мукополисахаридоз первый тип, (синдром Гурлер) – это генетическое заболевание.
Организм ребенка не вырабатывает жизненно - необходимый фермент и постепенно разрушается.
В Украине 6 (может уже меньше - мы нашли только 3-х) деток с таким диагнозом, их всех отправили домой, умирать страшной смертью.
Ребенок перестает видеть, слышать, двигаться... Токсины разрушают каждый орган, вплоть до головного мозга. Дети не доживают до 10 лет, а умирают в муках.
Украина не дают даже шанса на жизнь! Россия с этим борется!
ШАНС в трансплантации костного мозга (ТКМ), а перед этим терапия дорогостоящим препаратом, Aldurazyme.
В Украине подобная операция не делается, а ситуация с Aldurazyme плачевная, а попросту никакая.
Мы надеемся, что Софийка станет первым украинским ребенком с диагнозом мукополисахаридоз, которому успешно сделают ТКМ и она будет жить полноценной жизнью.
Сколько еще будет жить София, какой жизнью, каким она увидит этот мир?
Все, кто нас знает, не знает, видел, слышал - очень просим Вас помочь в сборе средств (реквизиты).
|