http://sofiahm.ucoz.ua/ Fri, 16 Nov 2012 09:15:58 GMT uCoz Web-Service <img style="margin-left: 200px;" alt="" src="https://sofiahm.ucoz.ua/sonja1.jpg" height="420" width="400"><pre style="white-space: pre-wrap; word-wrap: break-word; color: rgb(0, 0, 0); font-size: 16px; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: normal; orphans: 2; text-align: left; text-indent: 0px; text-transform: none; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: rgb(255, 255, 255); ">Мы не знаем, сколько испытаний готовит еще нам жизнь! Но с этой проблемой нам без ВАС не справиться! <br>В октябре 2012г нашему ребенку поставили диагноз, мукополисахаридоз первый тип, (синдром Гурлер) – это генетическое заболевание. Организм ребенка не вырабатывает жизненно - необходимый фермент и постепенно разрушается. В Украине 6 (может уже меньше - мы нашли только 3-х) деток с таким диагнозом, их всех отправили домой, умирать страшной смертью. Ребенок перестает видеть, слышать, двигаться... Токсины... <img style="margin-left: 200px;" alt="" src="https://sofiahm.ucoz.ua/sonja1.jpg" height="420" width="400"><pre style="white-space: pre-wrap; word-wrap: break-word; color: rgb(0, 0, 0); font-size: 16px; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: normal; orphans: 2; text-align: left; text-indent: 0px; text-transform: none; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: rgb(255, 255, 255); ">Мы не знаем, сколько испытаний готовит еще нам жизнь! Но с этой проблемой нам без ВАС не справиться! <br>В октябре 2012г нашему ребенку поставили диагноз, мукополисахаридоз первый тип, (синдром Гурлер) – это генетическое заболевание. Организм ребенка не вырабатывает жизненно - необходимый фермент и постепенно разрушается. В Украине 6 (может уже меньше - мы нашли только 3-х) деток с таким диагнозом, их всех отправили домой, умирать страшной смертью. Ребенок перестает видеть, слышать, двигаться... Токсины разрушают каждый орган, вплоть до головного мозга. Дети не доживают до 10 лет, а умирают в муках. Украина не дают даже шанса на жизнь! Россия с этим борется! ШАНС в трансплантации костного мозга (ТКМ), а перед этим терапия дорогостоящим препаратом, Aldurazyme. В Украине подобная операция не делается, а ситуация с Aldurazyme плачевная, а попросту никакая.<br><br><span style="font-size: 12pt;"><font face="Arial Black"><span style="font-size: 12pt; color: rgb(30, 144, 255);">Мы надеемся, что Софийка станет первым украинским ребенком с диагнозом мукополисахаридоз, которому успешно сделают ТКМ и она будет жить полноценной жизнью.</span></font><br><br>Сколько еще будет жить София, какой жизнью, каким она увидит этот мир? <br>Все, кто нас знает, не знает, видел, слышал - очень просим Вас помочь в сборе средств (реквизиты). </span></pre> https://sofiahm.ucoz.ua/news/2012-11-16-1 СОФИЯ https://sofiahm.ucoz.ua/news/2012-11-16-1 Fri, 16 Nov 2012 09:15:58 GMT