01.01.2013
Всех с наступившем Новым Годом! Крепкого здоровья, благополучия,достатка, исполнения всех Ваших заветных желаний! Пусть этот год будет намного счастливее для всех нас! К Сонюшке сегодня приходил Дед Мороз, но она его очень испугалась, не удалось даже сфотографироваться. Хотя с большим удовольствием смотрит новогоднее выступление деток в детском саду и радуется Деду Морозу.
02.02.2013
Сегодня вечером едим в Москву за лекарством. Дай Бог, чтобы все получилось!!!
03.01.2013
Вечером у Сонюшки поднялась температура 39,5. Это высокая для нее температура, тяжело сбивается. Для деток, с таким заболеваниям температура очень опасна. В 2 часа ночи зять приехал с Москвы - лекарство дома, УРА!!!
04.01.2013-05.01.2013
Боремся с температурой. Пока улучшений нет. Начали уже заливать таблетки, так как от суспензий Сонюшку рвет.
06.01.2013
Сегодня температура 37,5. Понемногу отходим. По чуть-чуть начали кушать.
07.01.2013
С РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ ПОЗДРАВЛЯЕМ! ВСЕХ БЛАГ ВАМ!
08.01.2013
И снова начался поиск доктора и клиники, где можно вшить ребеночку порт. Снова звоним в институт рака, зав.детским отделением сказал, что это не их профиль (имел в виду мукополисахаридоз). Проблема в том, что это в Украине ни чей профиль. Этой проблемой никто не занимается, всех деток отправили домой ... ждать тетю с косой. Отправил в ОХМАТДЕТ или в ПАГ брать разрешение на госпитализацию для вшивания порта. Обратились в ОХМАТДЕТ - думают! решают! Ну, а мы ждем. Неужели, придется ехать в Питер, для того чтобы поставить порт-катетер и наконец-то начать капаться, блин, что за страна у нас ??? Нет слов...
26.01.2013
Нет больше сил бороться с ОХМАТДЕТОМ. Уже прошло 3 недели, как закупили и привезли альдуразим. Закончились праздники, уехали в Киев. И снова началось...Звоним в институт рака - заведующему детским отделением - кто Вы, что Вы, а че мы, а почему ОХМАТДЕТ не может. После звонков врачей, по просьбам, по знакомым - ну, якобы ладно, только направление принесите, что Вам нужно длительные инфузии и установка порта. Направление получили. Приезжайте с ребенком в понедельник. Бабушка с дедушкой за Соню и вперед на Киев. 14.01.13 в 9 утра мы в Институте рака. На узи посмотрели, нужную вену нашли, все хорошо, подпишите у главврача направление на госпитализацию. Пятиминутки, которые длятся часами, дождались...заходим...заученные фразы...непонимание в глазах главврача Ин-та рака и фраза: "Это не наш профиль, а если потом все будут к нам с такими просьбами ходить. И снова - почему ОХМАТДЕТ не делает?" ТАК ПОЧЕМУ ЖЕ ОХМАТДЕТ не делает???? И никто не может дать ответ, все удивляются, разводят руками, а помочь не могут и ответить не могут. "НУ ладно, мы Вам не отказываем (наш специалист приедет и все сделает), но эта операция должна произойти на другой территории, например в ОХМАТДЕТе". И пошло-поехало. Все врачи прошенные, они хотят, чтобы к ним звонили. Поэтому муж был связным (соединял со своего телефона нач.меда ОХМАДЕТа с врачом ин-та рака) - не договорились, не хватает переносного узи аппарата с линейным датчиком, но этот аппарат есть в институте кардиологии Емца ( на территории ОХМАТДЕТа). Муж звонит в институт кардиологии, главврач будет с понедельника, тогда и звоните, но мы о портах слышали, нам это интересно (только нужно разрешение главврача). Звонок в понедельник в институт Емца - "категорическое нет мы не говорим, но почему ОХМАТДЕТ не может это сделать?Если что-то пойдет не так, кто за это будет отвечать?" Нач.мед ОХМАТДЕТа обещала с Емцем связаться, но так этого и не сделала. Уже дошло до криков и скандалов, но нач.меды и глав.врачи (а этот вопрос нужно решать только на их уровне) созвониться, понять и договориться не могут или не хотят. Бояться брать на себя ответственность!!! Мало того, в ОХМАТДЕТе не знают, как альдуразим капать!!! Поэтому сегодня мы вылетаем в Питер в институт им. Горбачевой, нам пообещали за 30 тыс. рублей вставить порт и сделать первую инфузию альдуразимом. КТО -то очень заинтересован в том, чтобы в ОХМАДЕТе не использовались порты. И этот кто-то - ...
27.01.2013
Перелет в Питер все перенесли хорошо. Сегодня сдали все необходимые анализы. Завтра идем на операцию по установке порта. Предупредили, что нельзя ни пить, ни есть (так как операция под общим наркозом, то вода и еда могут вызвать рвоту, которую под наркозом не остановить - летальный исход).
28.01.2012
Сонюшка очень беспокойно спала, т.к. привыкла спать с бутылкой молока,а т.к. ничего не пила и не ела,пришлось с двух ночи и до двух дня Соню носить на руках. Очень сложно было. В 14-00 забрали в операционную.С операционной вынесли на руках после 1,5 часовой операции и сразу же в реанимацию. Врачи сказали, что была остановка дыхания, поэтому домой вечером не отпустили, будем наблюдать...Слава Богу, все обошлось и через пять часов Софи уже бегала по палате в Горбачевке.
29.01.2012
Сегодня первая инфузия Альдуразимом. Ооочень переживаем, чтобы не было никаких побочных явлений. Начали капать - все вроде бы просто (сначала спала, потом читала, кушала, играла, пупсика умывала). НО последние 30 мин. были тяжелыми, все устали, плюс очень душно в палате. Домой вернулись с радостью.
Огромное спасибо хочу сказать Татьяне Андреевне и ее семье за то, что приютила нас у себя дома в Санкт-Петербурге(и это уже не первый раз) и нам не пришлось снимать квартиру. Татьяна Андреевна - землячка моих родителей, познакомились в Одноклассниках. Спасибо Вам огромное!!!
30.01.2012
Сегодня ездили на перевязку. Все нормально. Завтра улетаем домой в Киев.
31.01.2012
Утром были опять на перевязке. Познакомились с Ушаковыми. Анечка Ушакова младше Сонюшки на 3 месяца и у нее такой же диагноз, как у нас. Правда, долго поговорить не удалось, т.к. спешили в аэропорт.
18-00 - мы уже дома. Завтра отвозим Сонюшку к бабушке и дедушке, а мне на работу. Капаться будем в Кролевце.
|