Главная » 2012 » Декабрь » 22 » ДЕКАБРЬ 2012
|
Сегодня 22 декабря. Вот уже и Новый Год скоро. Очень хочется, чтобы наступающий год 2013 был для Софийки намного счастливее, чем 2012.
Что мы сделали за декабрь?! Честно говоря не все , что планировали.
Нашей проблемой номер один остается - ГДЕ ДОСТАТЬ АЛЬДУРАЗИМ?
Заседание в Бостоне по поводу получения препарата по гуманитарной помощи было 4 декабря. После чего нам сказали, что по нашему вопросу был дан отказ. Еще через недельку было сказано, что ответ не окончательный. Но этот "неокончательный" ответ длится уже третью неделю. Если бы заседание проходило в Украине - можно было бы поверить, но чтобы не сказали ни "да" ни "нет" в США - это уже смешно. Смешно до боли в сердце.
Из хороших новостей,которые произошли за декабрь :
1. Предоплата 3000 евро на поиск донора. Вчера звонила в Регистр,сказали, что поиск донора уже начали, но это не быстрое дело. Очень хочется верить, что донор для Сонюшки найдется за достаточно короткое время.
2. Украинский Фонд Помощи взял нас под свое "крыло". Надеемся, что они нам помогут оплатить оставшиеся 15тыс.евро (поиск донора).
3. Информацию о Сонюшке разместили на сайтах "Фонд Волонтеров Украины" и "Ангел Украины". Огромное спасибо моей подружке Танюше - это она постаралась.
Ну вот пока на сегодняшний день и все. Соня чувствует себя по прежнему - веселится, играет,радуется жизни, как все детки, только вот не говорит ничего.
С нетерпением ждем Новый Год и Дедушку Мороза с подарком,а в подарок заказали - препарат Альдуразим. Я думаю, что Дед Мороз нам не откажет,он ведь добрый.
25.12.12
Сегодня
позвонила моя землячка Лена, сейчас она проживает в Москве, сказала,что
нашла для нас лекарство Альдуразим. Не знаем,как правильно поступить,
ожидать ли дальше гуманитарку или закупать препарат. Есть 45 ампул (на 5
месяцев),а найдут ли нам за это время донора?! Страшновато как-то.
26.12.12
Посоветовавшись
с родными, решили покупать препарат, так как Сонюшке становится с
каждым днем все хуже. Нужно срочно начинать лечение. Первая
проблема,которая стала перед нами - как передать деньги (сумма
огромнейшая - 1млн.710 тыс. рублей=56 тыс. долларов). По укр.
законодательству можно вывозить 10 тыс. долларов на поезде или самолете,
а через банк переводить 15 тыс. грн.= 1850 $. Купить в Украине
лекарство не возможно - его НИКТО и НИКОГДА на коммерческой основе (за
нал. или безнал) в нашем государстве не ЗАПРАШИВАЛ. О покупке говорить
не приходится. Спасибо огромное, Лена и с этой проблемой нам помогла
справиться - деньги передали, препарат купили. Теперь его нужно только
доставить на Украину. И снова же - как это сделать???
27.12.12
Сегодня
весь день сижу на телефоне. Чтобы получить разрешение от МОЗ на вывоз
препарата из России нужен рецепт от лечащего врача. НО, внимание!!! Так
как Украина не занимается закупками альдуразима (нет государственной
программы), то врач не имеет права выписывать рецепт - это подсудное
дело!!! А у нас, как ни странно лечащего врача на Украине нет, есть
только врач ПИЧКУР Н.А., которая поставила нам диагноз, написала выписку
о том, что Сонюшке требуется препарат Альдуразим и сказала по телефону:
" ВЫ ЭТОТ ПРЕПАРАТ НИКОГДА В ЖИЗНИ НЕ ПОЛУЧИТЕ ПО ГУММАНИТАРКЕ И НИГДЕ
ЕГО НЕ КУПИТЕ,будьте здоровы!" А мы все врагам назло купили его,
благодаря, конечно же, ВАМ ВСЕМ, кто отозвался на нашу беду.
28.12.12
Рецепт
на руках, огромнейшее спасибо заведующей нашей детской поликлинники в
Киеве. Но снова возникает проблема - как же этот препарат капать?! В
Питере нам подсказали, чтобы не травмировать венки ребеночку, нужно
вшить порт-катетер.И опять же наш первый помощник - интернет. Целый
день звонила по всем частным клиникам. Ответ один - деткам порты не
вшиваем. Звоню Пичкур (доктор, которая только ставит диагнозы),
спрашиваю за порт, а в ответ : "А это что такое? Мы это не привествуем!"
Правда через 5 минут перезвонила и сообщила, что прочитала в интернете
за порт, поблагодарила, что "просветила" ее,что в будущем возможно
пригодится, но в Охматдете их не вшивают. А на вопрос, возможно ли будет
капать Альдуразим в Охматдете, прозвучал ответ, что нужно будет
разрешение нач. меда ОХМАТДЕТа или МОЗ. Приехали...мало того, что ничего
не делают для таких деток, мы сами купили лекарство, так еще ,чтобы это
лекарство прокапать - нужно разрешение Минздрава.
29.12.12
Разрешение
от Минздрава на вывоз препарата получили. Нашли в интернете, что
порт-катетер вшивают в Киеве в Институте рака. Звоню...Дядька с
неприятным голосом отвечает,что родители таким не занимаются, что этим
должен заниматься лечащий врач, и бросил трубку. А где взять нам в
Украине лечащего врача???
|
|
Просмотров: 517 |
Добавил: СОФИЯ
| Рейтинг: 5.0/1 |
|
Меню сайта
Календарь
| « Декабрь 2012 » |
| Пн |
Вт |
Ср |
Чт |
Пт |
Сб |
Вс |
| | | | | | 1 | 2 | | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | | 31 |
|