Борьба за жизнь... Да, на самом деле борьба - борьба с нашим Государством, чиновниками, врачами...

Не понятны некоторые вещи. С 1980 года детям с синдромом Гурлера во всем мире делают трансплантацию костного мозга и кричат о том, что это единственный шанс. Чем раньше, тем лучше!!!

В это время украинские врачи спокойненько отправляют родителей с гурлерятами домой ЖДАТЬ смерть. «Готовьтесь к следующей беременности». А с этим ребенком что? Выбросить? Отдать? Ждать когда он потеряет зрение, не будет понимать, слышать, сидеть, двигаться… Неужели нельзя сказать, что можно попробовать, да это большой риск, да это тяжело, да это страшно, но… молчать – это преступление.

Три недели после того, как нам установили диагноз, не могли получить выписку о болезни, так как доктор был в отпуске.
Невозможно было быстро собрать документы на получение лекарства, т.к. опять же сами врачи "вставляли палки в колеса".
Неделю не могли добиться, где взять разрешение на вывоз крови в  Санкт-Петербург  для проведения анализа.

Ну, да ладно, не будем вспоминать эти негативные моменты.
Хочу сказать вот что - документы на получение препарата собраны. Ждем ответ, надеемся, что он будет положительным, и мы его получим в ближайшем будущем (т.к. нам сейчас в первую очередь необходимо начать капать лекарство). Без терапии Aldurazyme ТКМ невозможна.

Кровь на типирование в Питер отвезли. Расскажу, чего нам этого стоило:

первая проблема возникла, где взять пробирки с ЭДТА 10мл, в Украине их, оказывается, нет. Спасибо добрым людям – помогли  достать.

Вторая проблема – как вывезти пробирку с кровью в другое государство?! Ни один врач не смог нам подсказать, кто дает такое разрешение. В течение недели и эту проблему решили. Оказывается, нужно было сходить в СЭС, написать заявление, оплатить 25грн. и через два дня документ готов.

Третья проблема – как и где сделать забор крови(20мл!). Созвонились со многими частными лабораториями - все нам отказали, кроме одной... Спасибо девочке-лаборанту, что она сделала забор крови, да еще и бесплатно. Правда не знала, как кровь перелить в пробирки с ЭДТА. Поэтому  половина крови свернулась. Ну, ничего, кровь Сонюшки прошла, результат анализа готов, потенциальные доноры в Регистре есть!

Еще раз хочу повториться, что наша главная задача на сегодняшний день – НАЧАТЬ КАПАТЬ Aldurazyme.

Огромное спасибо хочется сказать заведующей поликлиники Галине Петровне. Она нам очень помогает: договорилась с докторами, мы прошли УЗИ брюшной полости и сердечка, начала по собственной инициативе  оформлять нам инвалидность, дает много полезных рекомендаций – огромное Вам спасибо, Галина Петровна!

25 ноября наконец-то вылетели в Санкт-Петербург (долго не могли собраться, так как Сонюшка болела).

27.11.12 прошли пульмонолога, невролога и ЛОРа.

28.11.12 прошли офтальмолога и проконсультировались с профессором.

29.11.12 сдали кровь на поиск донора (институт  им.Р.Горбачевой отправит ее в Германию).

Итак: есть счет на оплату донора 18 000 евро. Предоплата составляет 5 000 евро (поиск начнется только после оплаты этой суммы), в кредит Германия не работает.